Journée mondiale de la trisomie 21 – témoignage

Aujourd’hui, j’accueille sur le blog une très fidèle lectrice que j’aime énormément. Il y a quelques temps de cela, elle m’a contacté pour me demander si je pouvais partager une affiche concernant une journée toute particulière.
Il s’agit de la journée mondiale de la trisomie 21.

Comment pouvais-je refuser?

Cette lectrice est tout particulièrement touchée par ce combat, celui de montrer aux gens que les trisomiques grandissent comme les autres enfants et qu’au fond nous sommes tous différents.
Comme je suis très très sensible à toutes ces causes,je ne pouvais pas m’arrêter à un simple partage
Je lui ai donc donné carte blanche afin qu’elle nous montre à tous qu’avoir un enfant trisomique dans son entourage, c’est autant d’amour, de joie et de compassion. Cependant, certaines choses anodines, pour nous, deviennent de véritables combats.
Mais ça. .. elle vous le racontera mieux que moi…

Tout a commencé en janvier 2011.
« Allô?  je pars à la maternité! »
« Ok je vous rejoins chercher la petite »…

En bonne tata, j’ai gardé ma nièce alors âgé d’un an pendant son papa et sa maman partaient à la maternité.
Quelques heures plus tard, le nouveau papa est rentré à la maison tout fier, et nous montre sa merveille en photo.
« Elle a un petit souci aux jambes mais ça va se régler »...
Je me suis tout de suite dit que cette petite fille ne marcherait jamais et serre alors le genou de mon mari pour qu’il ne dise rien.

Le lendemain, ma belle soeur ainso meilleure amie depuis 13 ans m’appellent.
« Elle n’est pas comme les autres… Je le vois même si nous n’avons pas les résultats, je le sais, elle porte les signes … »

Tout s’enchaîne. ..

La suspicion de trisomie 21 est posée ouvertement. Il faut passer des tests.

L’attente des résultats ADN est longue, très longue, trop longue !
Mais le verdict tombe enfin, ma nièce, leur fille est « handicapée », « différente », « malade » !

De mes 3 nièces c’est la seule que j’ai vu a la maternité. Je me souviens encore de ces moments, où, elle et moi, les yeux dans les yeux, on s’est rencontrées.

Mais pourquoi ? Pourquoi ça?  Pourquoi nous? nous arrive?

A qui la faute ? A quoi? J’en voulais à la Terre entière. J’ai pleuré, beaucoup …
Mais j’ai essayé de soutenir les parents au maximum, sans m’apitoyer, sans penser à leur poser ces questions qui m’angoissaient tant », en discutant de la pluie et du beau temps, en ouvrant mes bras pour un câlin.

Dès la sortie de la maternité, nous avons tous souhaité être réunis, la fratrie, les cousins car il ne devait pas y avoir de tabou, il fammait expliquer encore et encore et parfois aujourd’hui encore. C’est très important d’en  parler. La trisomie 21 ne doit pas être un tabou. En famille, entre amis, avec l’aide d’une association peu importe! Il faut parler!

Après avoir été plâtrée plusieurs mois, ses jambes se sont finalement remises. La non tonicité des enfants trisomiques es souvent responsable des genoux en « W inversés ».
Il a bien sûr fallu don longues séances de kiné 2/3 fois par semaine, et ce, pendant 3 ans … Mais elle a finalement marché à 2 ans, pas si mal?!

Au bout de quelques temps, le diagnostic s’est affiné et nous a montré qu’il n’y avait pas de pathologies associées, ce qui est assez rare. Ouf !!!!

Mais il a fallu se battre…

Pas moi! Mais ma belle soeur!
Elle a très vite décidé de prendre un congé parental pour s’occuper de ses enfants et en particulier des soins à apporter à sa petite dernière.

Il a fallu se battre au quotidien, pour avoir davantage d’informations, pour les différentes prises en charge (mdph, secu…), afin de trouver les bons médecins qui accepteront de la suivre.

En plus de cela, il fallait tenir un agenda quasi militaire afin de caler tous les rendez vous possibles et inimaginables aux 4 coins de la région parisienne !
Depuis 4 ans les jours, les semaines, les mois sont rythmés de rendez vous : l’orthophoniste, la psychomotricienne, le psychologue, le neurologue et j’en passe !

Aujourd’hui, je suis une tata heureuse qui profite d’une petite fille pleine de joie, qui nous aime comme personne, qui nous fait confiance et qui nous apporte tellement !

La seule chose déplorable dans.cette aventure c’est le réel manque d’accompagnement du système de santé et d’aide sociale dans notre pays. Heureusement qu’il existe des associations, comme l’association Trisomie 21 France, qui ont pu nous aider à trouver ses réponses!

Le Dernier combat en cours concerne sa scolarisation !
Elle a intégré une école maternelle à mi-temps à 4 ans, avec une aide à la vie scolaire. Elle s’y épanouie, elle adore jouer avec les autres et faire des activités.
Seule ombre au tableau? Tous les ans il faut refaire des dossiers, de la paperasse, se battre encore et encore pour avoir une aide de vie scolaire
Sachant que les parents ont dû demander une dérogation pour la scolariser dans une autre école que celle de leur quartier. La directrice de cette dernière ayant ouvertement dit qu’elle ne voulait pas d’une petite trisomique dans son école…

Aujourd’hui ma belle soeur a changé de vie. Elle a découvert un nouveau monde, celui du handicap, de la différence…

Elle s’y consacre pleinement notamment en animant des séances d’informations dans les écoles pour sensibiliser les plus petits aux différences.

Ce que je peux dire en conclusion, c’est que, oui,  j’ai une nièce différente mais tellement belle, qui nous montre chaque jour que la vie vaut d’être vécue !
Alors oui, en ce 21 mars je pense fort a elle, fort à ses parents et  fort à tous ceux qui ont une différence.

Témoignages de Paranges : Survivre au Deuil Périnatal – Jessica

Et voilà, nous arrivons au terme de ces quelques jours de sensibilisation au deuil périnatal. J’y tenais, nous l’avons fait, grâce à toutes ces Mamanges qui ont bien voulu se prêter au jeu de la plume. Ca n’a pas été facile pour elle, car écrire fait souvent remonter des tas de choses enfouies au fond de nous, mais en même temps, écrire procure un bien fou. Leur prêter le blog, le temps d’un témoignage, a permis, je l’espère, de sensibiliser quelques personnes à ce terrible fardeau que certains parents peuvent rencontrer dans leur vie et qui ne les quittera jamais.
Je tenais donc à tous vous remercier d’avoir pris le temps et d’avoir eu le courage de les lire, car je sais pertinemment que lire ce genre de témoignage n’est facile pour personne, même pour moi, qui ait vécu la perte d’un enfant. Je vous remercie donc du fond du coeur.

Pour ce dernier témoignage, je laisse la place à Jessica, une jeune maman qui a dû faire face à la perte de son petit ange Kiliana… Cette histoire raisonne tout particulièrement en moi, puisque Léonie était atteinte de la même pathologie.

Voici son histoire…

Je m’appelle Jessica, j’ai 24 ans. Avec mon compagnon, nous sommes parents de Keryan 29 mois et paranges de Killiana.

Après 8 mois d’essais, le test est enfin positif en avril. A la première échographie, bébé va très bien. Il bouge énormément et suce même déjà son pouce .

Le 26 août, nous avons rendez-vous pour la deuxième échographie. Nous allons enfin savoir le sexe de notre bébé, allons-nous dire « il » ou « elle »?
La sage femme pose la sonde sur mon ventre. Elle regarde la tête de notre bébé et arrête tout subitement. Elle sort de la salle sans un mot.
Je regarde mon conjoint abasourdie, je ne comprends rien. Elle revient quelques minutes plus tard, repose la sonde sur mon ventre, s’arrête de nouveau, et nous dit, « bon y a un problème, je ne sais pas comment vous le dire mais votre bébé a un spina bifida myelomeningocele très étendu ».
Je sais que c’est grave. Les larmes coulent sans cesse, je sais que nous allons perdre notre bébé. Je demande quels sont les risques majeurs de cette maladie, et elle m’explique qu’elle ne pourra jamais marcher, ni parler, être propre, tout ceci s’accompagnant d’un gros retard mental.

La sage femme nous demande si l’on veut connaître le sexe de ce bébé. Nous attendions un petite fée et le monde s’écroule ….

Je pleure énormément durant cette semaine tout en continuant de m’occuper de mon petit garçon, qui lui aussi est très touché de nous voir comme ça. Il nous répète qu’il est triste. J’essaie tant que possible de lui expliquer que sa petite sœur est très malade.

Nous sommes envoyés à Marseille une semaine après cette horrible annonce. Une semaine où nous avons été livrés à nous-même, lâchés avec cette terrible nouvelle… Mon conjoint me dit de garder espoir, que l’on verra là-bas le degrés de la maladie. Je prie pour que l’on découvre que ce n’est pas si grave que ça en a l’air ou que toutes ses malformations disparaissent. On espère juste un miracle.

Nous voilà donc à Marseille, en salle d’examen, on ne nous dit pas un mot. Je regarde attentivement cet écran. Tout paraît si normal, ses petites mains, ses petits pieds, son cœur qui bat très bien, mais non, le spina bifida est trop étendu. Les lombaires sont touchées et la moelle épinière est à vif. Son cerveau est noyé par du liquide rachidien. Il y a beaucoup de lésions cérébrales et son cerveau commence à descendre dans la colonne.

C’est bien trop important pour un si petit bébé.

La décision est prise, notre puce ne risque pas de survivre à l’accouchement.

Nous sommes anéantis. 

Durant ses 5 jours, beaucoup de larmes ont coulé. Nous cherchons une autre issue. On tente de se rassurer sur notre choix, on recherche du soutien mais  on ne sait plus vers qui se tourner.

Le dimanche 7 septembre, je rentre à l’hôpital pour l’accouchement. On me donne une petite chambre individuelle avec vu sur la crèche. Je craque. Le lendemain, on m’emmène au bloc après m’avoir posé une perfusion de morphine. Mon conjoint doit sortir… Je devrais être seule quand ils arrêteront le cœur de notre fille. Ils me font trois injections. Je pète littéralement un plomb. Je pose ma main sur mon ventre. Quelque chose a changé. Je la stimule mais rien. Je demande à mon conjoint de la réveiller car lui y arrive. Je secoue mon ventre, en vain.

Quelques heures plus tard, je me réveille, je retrouve mes esprits comme après un gros cauchemar. Quelques temps après, je me rends compte que je ne sens plus ma fille bouger. Ma fille est morte. 

J’appelle ma mère pour la rassurer, elle me passe notre fils, l’entendre me fait du mal et du bien.

Le lendemain, les contractions arrivent. Le travail avance vite. Les calmants n’agissent plus. La sage femme m’examine et me dit que l’on doit passer en salle de naissance. On me pose de la péridurale, sans effets.

A 13h47 notre princesse Killiana est née sans vie, dans le plus grand des silences.

On ne nous la montre pas de suite a cause de ses malformations.

L’anesthésiste revient me voir et me demande si je suis heureuse. Il n’avait pas lu mon dossier.

On nous amène notre fille, elle est si belle, elle ressemble beaucoup a son grand frère. Je l’observe. Chaque détails compte. Je touche ses minuscules mains de bébé de 6 mois de grossesse. Je sens sa joue toute froide, ça peut paraître bête; mais, ça m’a surprise malgré tout….
Papa la prend aussi, et pleure beaucoup, c’est dur pour lui aussi.

En retournant dans ma chambre j’entends les monitos des chambres voisines et les cris des enfants de la crèche. Neutre et perdue, je suis le mouvement.

En sortant de la maternité, nous sommes allés reconnaître notre fille à la mairie puis aux Pompes funèbres. Imaginer ma fille dans un cercueil est vécu comme un autre coup de poignard.

Arrivée à la chambre mortuaire, ma mère est avec nous, un bouquet de fleurs blanches a la main. J’ai écrit une lettre pour elle ou je lui répète pourquoi nous avons dû faire ça et à quel point nous l’aimons et à quel point elle nous manque. Je lui raconte son histoire, notre histoire a tous les 4.

Je craque en voyant ce si petit cercueil blanc. C’est dur, ça fait si mal. Je présente Killiana à notre fils. Il demande à ce qu’on l’approche et se penche sur sa sœur, la recouvre comme il faut et lui dit qu’il l’aime.
Ce moment a été l’un des plus douloureux, de voir mon fils veiller sur sa sœur ainsi, mais aussi parce que je ne verrai plus ma fille qu’à travers des photos. 

Il est l’heure de sceller le cercueil, je panique. On récupère son bracelet de naissance et ils l’emmènent. Arrivés au crématorium, nous nous recueillons une dernière fois.

Voilà mon histoire, notre histoire a tous les 4. Nous avons agit au mieux. L’état de notre puce était grave mais nous souffrons énormément de sa perte…

Témoignages de Paranges : Survivre au Deuil Périnatal – Sabine

Aujourd’hui, nous retrouvons l’avant dernier témoignage de mamange. Il s’agit de celui de Sabine, une maman qui a dû, encore un fois, faire face à la terrible perte de ses bébés. 

Voici son histoire…

Je m’appelle Sabine, j’ai 41 ans et je suis maman de deux enfants de bientôt 10 et 7 ans. Au départ, je ne voulais pas d’enfants, ça crie, ça bave, ça sert ne à rien… Oui mais, comme on dit, il n’y  que les imbéciles qui ne changent pas d’avis!

Prise par mes études et le tourbillon de la vie, je n’ai eu que ma première fille a 31 ans. A la première échographie, nous avons appris qu’il y avait deux embryons! Nous attendions des jumeaux! Mais, malheureusement, à la deuxième échographie, il n’y en avait plus qu’un. Pourtant, je me suis dit qu’il me restait un bébé et que j’allais me battre pour lui! Ce fut une grossesse parfaite, et j’ai ressenti un état de plénitude totale.
Quand ma fille est arrivée, c’était le plus beau bébé du monde.

Nous souhaitions avoir des enfants rapprochés afin qu’ils puissent jouer ensemble. C’est pourquoi, lorsque ma fille a eu un an j’ai arrêté la pilule et je suis tombée enceinte très vite…trop vite, peut être.

Un matin je me suis réveillée pleine de sang. Une fois à l’hôpital, le verdict médical a été sans appel, j’avais perdu mon bébé. J’ai tout simplement cru que mon cœur mourrait et j’ai pleuré pendant des jours.

Malgré tout, nous avons repris les essais. Nous n’avons jamais vu arriver mon deuxième cycle, puisque le test était positif! Je me suis tout de suite dit que celui-ci, ce bébé, j’allais le chouchouter. Cependant, je ne pensait qu’a ça, qu’à la fausse couche, quel nom affreux…

Quelques temps plus tard, ça n’a pas manqué, je me suis de nouveau retrouvée face à une mare de sang. C’était très dur cette impression d’être une moins que rien, incapable de mener à bien une grossesse.

Le plus dur a sans doute été la réaction de mon entourage. Pour eux, je n’avais pas perdu un bébé, à un mois ce n’est même pas encore un embryon.
J’ai une phrase terrible qui me revient en tête, « ce n’est qu’une lentille ». Sans doute, mais c’était MA lentille, c’était MON bébé…

J’ai décidé de reprendre la pilule, c’était trop dur. Rien ne permet de ce remettre de ça.

Lorsque je suis tombée enceinte de mon deuxième enfant, nous avons attendu 3 mois avant de l’annoncer à la famille. Lui aussi aurait dû avoir un jumeau…

Aujourd’hui, mes deux enfants vont bien. Ils ne passent pas leur temps à crier, ni à baver. Et si ! Ca sert à quelque chose un bébé!!! Ca rend une femme maman heureuse et fière de leur progrès chaque jour.

Ces épisodes resteront à jamais difficiles. On apprend à vivre avec, on s’en remet comme on peut, mais on y pense souvent. Mais, heureusement, la joie de nos enfants sont un grand réconfort!

Témoignages de Paranges : Survivre au Deuil Périnatal – Virginie et l’Ange Ilian

Virginie est une maman que j’ai rencontré par hasard sur Twitter. Nous n’étions jamais censées nous croiser. Seulement voilà, un point commun a fait que nos chemins se sont croisés. Virginie a également perdu un enfant…

Voici son histoire…

Je me présente, Virginie, 35 ans (bientôt 36). Je suis mariée et j’ai 4 enfants, Ilian, Adil, Amel et Isaq. Nous habitons en région parisienne.

En 2003, à un mois de notre mariage, j’ai arrêté la pilule. Nous voulions fonder une famille, 2 bébés au programme.
Été 2004, une année d’essais bébé passe, toujours pas de grossesse, cependant, ma gynécologue ne s’inquiète pas plus que ça. J’ai perdu ma maman cette année là, et le chagrin a peut être joué un rôle dans la non réussite du « ++ » tant attendu.

Été 2005, après 2 ans d’essais infructueux, ma gynécologue nous dirige vers un cabinet spécialisé dans les problèmes de fertilité. Nous passons alors une batterie de tests, des moments pénibles. Au final, le diagnostic tombe. Il s’agit une anomalie chromosomique du côté de mon mari, anomalie qui diminue fortement le nombre de spermatozoïdes. Nous devons passer par la FIV-ICSI pour espérer vivre enfin une grossesse.

Janvier 2006, c’est la première FIV, un premier échec douloureux, physiquement, moralement et financièrement.

Été 2006, deuxième FIV soldé par un deuxième échec… C’est trop dur, on souffre trop, on ne se reconnait plus, aigris, jaloux, malheureux, on arrête tout.
Après de belles vacances en Crète, un retard de règle me fait penser à l’inimaginable pour nous! Pourtant, c’est bien ce que je découvre en octobre 2006. Énorme surprise, joie immense, je suis enceinte, naturellement !

La grossesse se déroule super bien, et bébé est prévu pour le 6 juillet 2007.

Nous décidons de garder la surprise du sexe pour le jour de la naissance et commençons à aménager sa chambre, remplir son armoire, nous sommes heureux et insouciants.

Un jour de juin, un lundi je me souviens, je me couche avec un sentiment bizarre. Ça faisaitt un petit moment que je n’ai pas senti bébé bouger. Vers 1h du matin, je me réveille en sursaut. Je ne le sens vraiment plus bouger, lui qui gigotait tant la nuit. On appelle la maternité, en expliquant qu’on est un peu inquiet. Ils nous disent de venir, que vers la fin de la grossesse bébé bouge moins et qu’on peut venir vérifier que tout va bien.

Je suis à 37 SA.

Nous arrivons à la maternité, il est 2h00 du matin et notre vie va changer, nous allons bientôt sombrer dans le pire cauchemar qui soit.

Une sage femme nous conduit en salle d’examen, elle pose les sondes du monitoring sur mon ventre mais n’arrive pas à capter de battements.

Elle sait déjà.

Elle va chercher le médecin. Moi bêtement je lui ai dit que j’avais mis de la crème avant de me coucher, que c’était peut être ça qui faisait qu’on n’entendait rien…

Le médecin arrive, il prend l’appareil à échographie et le pose sur mon ventre. Il dit à mon mari de venir près de moi, il était resté un peu en retrait.
Et là, le médecin nous dit « Je suis désolé, il n »y a plus d’activité cardiaque, votre bébé est décédé. »

C’était la fin de ma première vie…

Je ne pourrai pas dire que j’ai vécu le deuil de mon fils, je l’ai subi, je l’ai violemment subi.

J’ai vraiment eu l’impression que mon cœur avait éclaté en mille morceaux. Ou que quelqu’un l’avait pris dans sa main et l’avait écrasé jusqu’à ce qu’il explose.
3 jours après l’annonce du décès, après diverses tentatives de déclenchement d’accouchement à la maternité, mon fils est enfin né. Accoucher dans les pleurs et le silence, je ne le souhaite à personne. C’est le pire moment que j’ai eu à vivre.

Pendant toute cette semaine là, mon mari a tout gérer. Il s’est occupé d’annoncer la triste nouvelle à nos proches, de régler les papiers, de préparer l’enterrement.
Je ne sais pas où il a trouvé la force de le faire.
C’est le meilleur homme qui soit sur terre, le meilleur papa pour mon ange et mes bébés espoirs.

Le deuil a commencé après l’enterrement. Je ne voulais voir personne, je voulais rester à la maison toute seule et dormir. Quand je dormais, j’oubliais la douleur.

Et chaque matin au réveil la vérité revenait, implacable.

J’ai terminé mon congé maternité, j’allais très souvent au cimetière, on mettait plein de fleurs, et je pleurais. J’ai commencé à fréquenter un forum, « Nos petits anges au Paradis ». J’y ai rencontré plusieurs mamanges, nous sommes devenues proches, très proches même avec l’une d’entre elles, et je pense que c’était la première partie de ma guérison.

La deuxième partie ça a été la grossesse de mon bébé espoir. Je suis tombée enceinte 18 mois après le décès d’Ilian. Nous étions très heureux, notre ange veillait sur nous, tout irait bien. Comme nous n’avons pas su ce qui était arrivé à Ilian, la grossesse a été très suivie et on m’a déclenchée au même terme.
La naissance d’Adil nous a réconcilié avec la vie.
Nous avons toujours beaucoup parlé de notre ange à Adil, nous sommes allés à plusieurs Fêtes des Anges avec lui, il connait son histoire, parle de lui et quelques fois il nous dit qu’il lui manque. C’était très important pour nous qu’il ait sa place à part entière dans la famille et la fratrie.

Et 6 ans après la décès d’Ilian, je suis à nouveau tombée enceinte, de jumeaux cette fois ci ! Amel et Isaq sont nés en octobre 2013. Pour des parents qui ne pouvaient pas concevoir à la base, c’était assez incroyable ! Une grossesse deux fois plus suivie, deux fois plus stressante mais deux fois plus forte.

Comment ne pas y voir un message de notre ange gardien, une façon pour la vie de nous dire « PARDON »…

Je pense que mes grossesses espoirs m’ont sauvée, comme la rencontre de mes amis qui ont perdu leur petit garçon 15 jours après nous.

Sentir la vie revenir après la mort d’un bébé, c’est un mélange de sentiments, de la peur et de la joie, de l’angoisse et de la confiance… Et être soutenue et comprise par des gens qui ont vécu exactement la même chose m’a fait le même effet.

Maintenant, j’ai beaucoup moins mal. Je pleure encore quand je pense à lui, ou comme ici quand j’écris son histoire, mais c’est de plus en plus rare. Quand je pense à lui, j’ai un petit sourire dans le cœur, car je sais que je le retrouverai un jour. En attendant, je suis heureuse avec ma famille incomplète, nous ne l’oublions jamais, quand je pense à mes enfants ils sont toujours au nombre de 4. J’en parle à qui je veux, je partage son histoire qu’avec les gens que j’estime capable de comprendre. Je culpabilise beaucoup moins qu’avant de parfois répondre sans le compter dans le nombre de mes enfants. Et surtout, je profite de chaque instant car je sais que tout peut basculer du jour au lendemain.

Témoignages de Paranges : survivre au deuil périnatal – Justine

Aujourd’hui, j’accueille Justine (Mère indign(é)e), une maman blogueuse qui, comme tant d’autres malheureusement, a dû faire face à la terrible perte de son enfant.

Voici son histoire…

Tout d’abord félicitations pour ce blog, qui résonne à mes oreilles de par sa justesse et sa sincérité. Merci aussi pour cette belle initiative de mettre le deuil périnatal et les paranges à l’honneur.

 Donc moi c’est Justine, 35 ans (j’allais écrire 34 mais, si, j’ai passé le cap…), je suis maman d’une ado de bientôt 15 ans, d’un jeune loulou de 4 mois 1/2 et mamange de sa sœur jumelle.

Cette grossesse c’est une longue histoire. Déjà parce qu’elle est issue de 5 ans, d’abord d’essais puis de parcours du combattant en PMA. La dernière fécondation in vitro nous a amenés la plus belle des nouvelles fin septembre de l’année dernière.

Un mois plus tard, alors que je pensais à une nouvelle fausse couche (mon parcours PMA m’avait apporté deux grossesses soldées par une fausse couche et une grossesse extra-utérine), un séjour aux urgences m’apprend que nous n’attendons pas un, mais deux bébés. Je suis aux anges, papa est perplexe, il a toujours voulu un seul enfant. Mais nos difficultés étaient telles que nous avions pris le risque.

 La grossesse se déroule bien pour les bébés qui évoluent bien. Nous découvrons à la deuxième échographie que nous attendons un petit gars et une petite fille. Mon rêve ! De mon côté elle ne sera pas de tout repos avec trois hospitalisations, un problème neurologique (sans gravité ni lien), du diabète gestationnel et une chute deux semaines avant la date programmée de la césarienne. Durant ces presque 9 mois, ce qui m’aide à tenir c’est de me dire « tant que c’est moi qui cloche et pas les bébés, ça ira ».

 Malgré ces aléas, l’accouchement est prévu à 38 semaines. Mais à 37SA+3, lors d’un monitoring de contrôle, la sage-femme n’a pas trouvé le cœur de ma belle, mais nous n’étions pas encore affolés. Direction les urgences persuadés qu’une échographie nous rassurerait.

Ça n’a pas été le cas.

Une césarienne en urgence est lancée, sous anesthésie générale car je suis sous traitement anticoagulant. Tout va très vite et ma seule pensée se résume à « c’est un cauchemar je vais me réveiller ».

Je me suis effectivement réveillée mais de la césarienne et on m’a présenté la photo de mon fils, pas celle de ma fille. C’est là que j’ai pris conscience qu’elle était vraiment morte. Nous avons appris que ma petite Ange était partie un ou deux jours plus tôt, suite à une thrombose du cordon.

Étonnamment, les premiers temps je l’ai plutôt « bien vécu ». J’ai été très triste bien entendu. Mais mon fils a été hospitalisé et d’autres soucis ne m’ont pas laissé le temps de m’apitoyer, ni de trop réfléchir.

Quand on me demandait comment j’allais, je faisais « la forte ». « Ça va, ça aurait été pire si je l’avais tenue dans mes bras » ou « J’ai la chance d’avoir son frère ». Et bien non ce ne sont pas des chances et j’ai tous les droits d’être malheureuse, je regrette tous les jours de ne pas avoir pu la tenir 2 minutes en vie entre mes bras et regarder son frère me rappelle son absence.

Plus les difficultés se sont apaisées, plus cela a été difficile. Au début je pensais « ça n’a pas eu lieu, je vais me réveiller enceinte ». Le temps passe et il m’arrive encore d’avoir cette pensée qui devient une volonté. Le retour de bâton est toujours difficile.

J’ai longtemps eu l’impression de continuer à la sentir bouger et ça me rassurait un bref instant.

Il y a aussi, avec le temps, certaines prises de conscience difficiles. Ma fille n’a pas d’acte de naissance, seulement un acte d’enfant né sans vie. Je l’ai très mal vécu avec le recul.

J’ai aussi dû faire le deuil de la gémellité en tant que mère mais surtout pour mon fils, qui va grandir avec un manque que je ne pourrai jamais combler et que personne ne peut vraiment comprendre.

 J’ai pu m’en sortir grâce à mes proches. Mais aussi grâce au papa hors du commun qui a tout géré malgré sa douleur belle et bien présente, ma grande qui a pris sur elle et avec qui je n’ai jamais eu peur d’en discuter.

Et son frère bien sûr pour qui j’ai tenu la tête hors de l’eau, pour qui je me bats tous les jours.

Une super copinaute qui est devenue une amie mamange aussi hélas, que j’ai connue sur le forum Jumeaux et Plus et avec qui j’ai partagé énormément depuis ce jour, à qui j’ai confié plus qu’à quiconque et qui m’a permis d’être moi-même.

Aujourd’hui, il y a des hauts et des bas. Je vis, je souris, je ris. La majeure partie du temps ça va. Mais une pensée, un souvenir, viennent souvent me submerger.

Restent beaucoup de tristesse et un fort sentiment d’injustice et d’incompréhension. Pourquoi? Comment? Aurait-on pu y changer quelque chose? Autant de questions qui ne trouveront jamais réponse. Il faut que j’en prenne mon parti.

D’un naturel anxieux cela en devient presque maladif. J’angoisse de tout quand il s’agit de mes enfants, parfois c’est incontrôlable.

Je ne veux surtout pas qu’on l’oublie, qu’on fasse « comme si de rien n’était » alors je parle d’elle, j’écris aussi sur elle sur mon blog.

Apprendre à vivre avec le vide

Le 15 octobre est une journée particulière pour tous les parents qui ont dû affronter la mort de leur enfant.

Le 15 octobre, comme tu le sais maintenant, c’est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal.

Une journée banale en soi, une journée pleine de sens pour moi, comme pour des milliers d’autres parents…

Il y 4 ans, je ne savais pas que cette journée existait et j’étais à 20000 lieux d’imaginer ce qu’était le deuil périnatal, et peut être encore moins qu’il était possible de perdre un bébé qui grandit en soi…

Il y a 3 ans, pourtant, je vivais ma dernière journée avec mon bébé vivant dans mon ventre, je vivais mes derniers instants avec notre fille, bien au chaud, loin de se douter de ce qui se tramait. Je lui ai parlé, combien de fois je lui ai expliqué ce qui allait arriver, combien de fois je me suis excusée de lui avoir fait vivre ça… Je ne sais plus, sans doute pas assez.

Quand nous avons décidé de faire un enfant avec M’sieur Stache, nous n’imaginions pas une seule seconde de la tournure que ça allait prendre, encore moins des conséquences que ça engendrerait. Nous étions comme tous futurs parents, excités à l’idée de pouvoir accueillir un « mini-nous » dans un appartement trop petit. Nous étions prêts à lui donner toute la place possible dans nos cœurs et bien plus encore.

J’ai toujours voulu un enfant, et j’ai dû prendre la tête de M’sieur Stache au moins mille fois avant qu’il n’accepte. Lorsqu’il a dit oui, ça a juste été l’un des plus beaux jours de ma vie. J’étais tellement heureuse et pleine de vie, que, comme d’habitude, je me suis emportée, prête à exploser de bonheur. Je suis ce genre de fille qui vit les choses à 200% quitte à en faire trop. J’étais heureuse et rien ne pouvait m’arrêter…

Alors quand je suis tombée enceinte quelques semaines plus tard, je ne te laisse même pas imaginer.

Je me sentais tout simplement invincible, pleine de vie, un genre de Superwoman à qui il ne pouvait rien arriver.

Quand j’y repense, ces moments ont sans doute été les plus belles semaines de ma vie. Pour la dernière fois, je vivais le bonheur à l’état pur sans avoir peur du retour de médailles, je connaissais l’incrédulité, j’étais inconsciente de plein de chose. Je ne me doutais pas que quelques années plus tard, je me méfierais de chaque moment heureux, comme si une conséquence négative devait obligatoirement s’en suivre. Je ne savais pas que je deviendrais cette fille aigrie qui se fout de tout, qui ne s’attache plus à rien de peur qu’on le lui retire. Je ne savais pas ce que c’était que de se faire arracher le cœur et d’avoir cette horrible de sensation de vide qui me poursuivrait jusqu’à ma mort. Je ne savais pas encore qu’il était possible de perdre un bébé, que la vie pouvait être une pute, et que si il y a avait un Dieu quelque part, il n’existait tout simplement pas.

Bien que j’ai eu un mois pour me faire à l’idée que j’allais perdre ma fille, je n’ai pas imaginé une seule seconde la douleur que j’allais ressentir une fois qu’elle serait partie. Les douleurs physiques, j’en ai eu des tas, je m’en suis toujours relevée. La douleur psychologique, sentimentale, je ne l’avais jamais connue, et je n’aurais jamais pu avoir l’idée qu’elle serait si forte.

Perdre un enfant, là où l’on devrait donner la vie est tout simplement improbable pour la conscience humaine, et je pense que tant qu’on ne l’a pas vécu on ne peut pas vraiment comprendre.

Ce vide ressenti,
Cette intolérable sensation d’avoir donné la mort,
Cette culpabilité qui grandit d’avoir laissé son enfant partir,
Ces « et si… » qui se multiplient, qui trottent, que l’on évince, mais qui reviennent toujours,
Ce mal être persistant,
Ces dates anniversaires qui reviennent sans cesse,
Ce sentiment d’avoir donné la mort,
Cette terrible sensation d’injustice,
Cette jalousie, terrible jalousie qui vous ronge jusqu’à l’os quand on aperçoit un ventre rebondi, un nourrisson dans un landau ou une maman qui berce son tout petit, bien vivant lui,
Cette incompréhension persistante pour le cerveau humain : devenir maman, puis non, l’être sans l’être,
Cette immonde épreuve d’accoucher d’un enfant mort, là où il devait vivre,
Ce moment d’abandon insurmontable,
Cette sensation nauséeuse de se sentir vide, comme aspiré de l’intérieur, 
Continuer à vivre sans se sentir vivante,
Cette horrible vérité de ne pas savoir à qui ressemblera notre enfant, ne pas pouvoir plonger son nez dans sa nuque pour sentir son odeur le matin, ne pas savoir quel sera son jeu préféré…
Réfléchir, imaginer très fort, le plus fort qu’on puisse pour tenter de mettre un visage qui grandit sur un être que l’on n’a jamais vu, ne pas y arriver mais ressentir ce besoin quand même,
En vouloir à son entourage d’oublier, de faire comme si, de passer à autre chose, d’être blessant,
Cette autre culpabilité naissante quand un autre enfant arrive, lui plein de vie, 
Se sentir horrible de culpabiliser autant, 

Puis, ce besoin de s’en sortir,
Aller mieux,
Réapprendre à vivre, 
Ou devoir réapprendre à vivre,
Retomber, 
Remonter,
Encore et encore…

C’est ça être Parange,
il faut juste apprendre à vivre avec ce vide…

Puis la vie continue, et cette pute qui vous a tant fait souffrir vous fait un cadeau, un merveilleux cadeau, et vous donne enfin la chance, l’immense bonheur de devenir parent.

Alors aujourd’hui je suis triste, j’ai envie d’arracher ses larmes de mes yeux qui coulent malgré moi, puis je regarde Zarico, et mon coeur se remet à battre la chamade. Je pense à lui, je pense à mon Ange, et mon cœur s’illumine. Zarico m’a redonné ce souffle de vie qui m’avait quittée. J’ai réappri à vivre pour lui, parce qu’il est mon rayon de soleil, la plus belle chose qui me soit arrivée.

Témoignages de Paranges : survivre au deuil périnatal – Claire et l’ange Céleste

A la veille de la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, c’est une nouvelle histoire que je vais te faire découvrir aujourd’hui et qui nous montre encore une fois que la vie est parfois terriblement injuste… Mais qu’il est possible de se relever, de se relever et de donner un nouveau sens à sa vie, justement « grâce » à cet épreuve!
Aujourd’hui c’est le témoignage d’une maman qui a le coeur sur la main, d’une maman qui a décidé de faire de la perte de sa fille un combat, le témoignage d’une maman qui a décidé de par son expérience sur le sujet, d’écouter les parents endeuillés.

Voici l’histoire de la maman de Céleste…

Je suis Maman de 5 enfants, dont une petite fille décédée en Juillet 2011, Céleste.

J’ai également fait 3 fausses couches et des décollements du placenta en début de grossesse pour mes 3 derniers enfants. La grossesse n’est pas un long fleuve tranquille et épanouissant pour moi, j’attends plutôt la fin et la rencontre avec l’enfant…

Céleste a été victime d’un hématome rétro placentaire très violent, la veille de son terme. Elle est née par césarienne, en urgence, pour essayer de sauver ma vie à moi. Ils ont galéré pendant toute la nuit, mais ils y sont arrivé et ont même préservé mes chances d’être de nouveau enceinte (ce qui me semblait absurde au départ : comment aurais-je pu vouloir « remplacer » ma fille?)…

Le vide, physique et émotionnel, le manque, ont été abyssaux.

Nous avons été bien suivi à l’hôpital, et l’on nous a appris à ne rien enfouir, à pleurer (au moins deux heures par jour, disait la psy!!!), à se confronter avec douceur mais ténacité à la réalité, aux photos, aux échographies, aux autres bébé qui, eux, grandiraient.
J’avais l’impression d’être au bord d’un gouffre qui pourrait, à tout moment, m’engloutir. Je ne sais pas comment j’ai tenu, ni comment je me suis occupée de mes aînées, que j’aime tant pourtant.

6 mois plus tard, j’étais de nouveau enceinte. Grossesse sous le signe d’une angoisse dévorante, dont je ne garde aujourd’hui plus aucun souvenir…

Puis, les 1 an de Céleste sont passés, mon petit garçon est né, nous avons fini notre travail psychologique, retrouvé la paix , trouvé à notre fille une place que personne ne lui prendrait, bien au chaud dans notre cœur.

J’étais heureuse, de nouveau.

Je me souviens que cela m’a étonnée, révoltée, même.

Comment pouvait-on vivre tout cela, et, quelques mois plus tard, être de nouveau, tout simplement, heureux en famille? Comment était-ce possible que l’existence de ma fille ne laisse pas plus de trace dans ma vie qu’un amour inconditionnel?

Ma révolte m’a poussé à me poser la question du sens que je voulais donner à la vie et à la mort de ma fille. Comment voulais-je transformer ce que j’avais vécu, l’amour que j’avais pour elle, tout ce qu’elle m’avait donné à vivre?

J’ai trouvé, comme une évidence, que ma fille m’avait permis de rencontrer des gens merveilleux, d’autres mamans endeuillées ou, tout simplement, des personnes qui m’avaient tendu la main. Que ma fille m’avait guidée vers plus d’écoute, d’accueil de mes émotions et de celles des autres. Que j’avais trouvé ces cœur à cœur merveilleux, de vrais ‘cadeaux de Céleste’…
Que si je voulais lui être fidèle, garder dans ma vie cette lumière allumée par ma fille, c’était à moi de poursuivre le chemin qu’elle m’avait montré.

J’ai pris contact, le lendemain, avec une association de deuil périnatal, ai suivi les formations pour devenir bénévole écoutante et me suis lancée.

J’ai choisi d’écouter des mamans endeuillées car je me sens légitime pour le faire, mais je sens qu’un jour je serai capable d’accompagner d’autres douleurs, d’autres moments de vie.

On verra, lorsque ce sera le moment…

J’ai aussi lancé un blog sur le deuil, et je propose depuis peu à des parents endeuillés de faire pour eux des cartes ou des faire-part en mémoire de leur bébé, ou d’annoncer la naissance tant attendue de « bébés espoirs ».
C’est, à chaque fois, un moment très émouvant pour moi que ces rencontres au cours desquelles j’essaie de faire prendre corps aux mots, aux images, à l’amour que les parents ont en eux pour leurs enfants.

Aujourd’hui, plus de 3 ans après le décès de ma fille, j’ai trouvé un nouvel équilibre, je suis une personne différente, grâce à elle. J’essaie d’être plus dans le moment présent, plus dans l’écoute et l’empathie, de profiter de chaque moment avec mes 4 autres enfants et mon mari. Elle est ma motivation pour continuer de cheminer.

Pour qu’elle soit fière de moi.

 

Témoignages de Paranges : survivre au deuil périnatal – Elodie et ses Anges Clara et Océane

C’est un nouveau témoignage que nous allons découvrir aujourd’hui. Le témoignage d’Elodie, une maman qui a vécu un deuil périnatal. Elodie est une Maman(ge) courage, une maman pleine de de force, une mamange qui a dû laisser partir ses deux merveilleuses petites filles.

Voici son histoire…

Je m’appelle Elodie, j’ai 25 ans. En couple depuis bientôt dix ans avec chéri, nous avons, depuis des années, cette envie de fonder notre famille. Des années que nous nous raisonnons en essayant d’attendre la meilleure situation possible pour bien accueillir cet enfant tant désiré.

Octobre 2013, nous sautons le pas.
Je finis ma plaquette et nous nous lançons enfin dans l’aventure des essais bébés. Deux cycles auront suffit. Nous sommes le vendredi 6 décembre, et la deuxième barre apparaît pour notre plus grand bonheur sur le test. Comme nous sommes heureux !

Un bonheur sans limite, inconditionnel !

Deux mois après, nous voilà à la première échographie. Un peu angoissés mais aussi très pressés ! Nous ne nous attendions pas du tout à cela mais voilà que l’échographiste nous demande, en posant la sonde sur mon ventre, « Il y a des jumeaux dans la famille ? ».
Nous regardons l’écran, abasourdis, et nous voyons nos deux bébés sur l’écran, côte à côte. Beaucoup de choses se sont passés dans nos têtes mais une fois à la maison, nous étions déjà sur notre nuage ! Deux enfants d’un coup ! Ce sera sans doute difficile, il faudra s’organiser, faire très attention à notre budget mais on y arrivera.

Et surtout, on les aime déjà, ce sont « nos Jujus d’amours ».

J’ai un suivi adéquat dans le cadre d’une grossesse gémellaire. Les semaines passent. Tout va bien. Nous apprenons que j’attends deux petites filles. On décide très vite des prénoms, elles s’appelleront Clara et Océane.

Nous voilà à un examen mi avril, tout va bien. Mon médecin me dit que j’ai un « col de compét » pour une grossesse gémellaire. Malgré un gros ventre et une sciatique tout se passe bien. Je reste beaucoup allongée à me reposer et prends toutes les précautions pour que tout se passe bien. J’ai bien conscience des risques de complications et de prématurité pour une grossesse gémellaire…

Malheureusement, la vie en a décidé autrement pour nous quatre.

Le vendredi 25 avril, nous filons aux urgences car je perds du liquide amniotique. Je suis hospitalisée.

Rien à faire, les contractions commencent dans la nuit. Elles augmentent en intensité et deviennent douloureuses dans la matinée.
Mon chéri est là, il veut appeler le personnel. Je lui dis « Non ! Je ne veux pas accoucher ». Je veux tenter le tout pour le tout et parler à mes filles pour qu’elles restent encore au chaud. Je veux me préparer et profiter encore de leurs petits coups en moi.

Je ne suis qu’à 23+6SA et je sais que si j’accouche, on ne pourra pas les prendre en charge.

Évidemment, l’amour ne suffit pas dans une telle situation et la douleur est insupportable.

Un sage femme arrive, je suis dilatée à 4. Il est 13h50. On me descend en salle d’accouchement. Je hurle. Je pousse trois fois, il est à 14h19 et Clara arrive en poussant un cri. Le travail s’arrête, je me repose. On me perce la poche d’Océane. Les contractions reprennent, je pousse à nouveau trois fois. Elle arrive à 15h04. Elles respirent toutes les deux sans assistance.

Je les demande sur moi.
Je veux les garder jusqu’au bout, hors de question qu’elles partent toutes seules. Chéri est toujours là. On reste tous les quatre. On les apprend par cœur et on leur dit à quel point on les aime et qu’elles sont belles…

A 17h25, leurs cœurs s’arrêtent, en même temps…

Cet au revoir là sera définitif…

Au revoir mes amours, Papa et Maman vous aiment de tout leur cœur.

Merci d’avoir vécu, merci de nous avoir permis de nous rencontrer…

Les semaines et les mois qui ont suivi ont tout simplement été un enfer… Avoir les suites de l’accouchement sans ses enfants. Choisir les modalités des pompes funèbres. Ranger la chambre qui était déjà terminée. Annoncer à nos proches que nos filles sont décédées après seulement quelques heures de vie…

J’ai essayé de lutter, puis j’ai compris que je n’y arriverai pas. Il fallait que je me laisse le droit et le temps d’aller mal, que je sombre pour pouvoir remonter.

Heureusement, notre couple est fort et solide et nous avons beaucoup veillé l’un sur l’autre. Notre amour nous a beaucoup aidé à avancer.

On a pu aussi être blessé par certaines réactions ou le fait que les gens étaient touchés par notre chagrin à nous et pas forcément par le décès des filles.
Mais, nous, nous sommes là et elles, elles sont mortes !

Elles ne feront jamais leurs premiers pas, ne joueront jamais, ne connaîtront plus l’amour que nous avons toujours à leur donner. J’ai besoin que mes filles soient reconnues comme des personnes à part entière.
Elles ont une histoire, certes courte, mais une histoire quand même. Elles ont existé et vivent toujours à travers l’amour de notre couple.

Pour commencer à sortir la tête de l’eau, j’ai trouvé des outils qui me permettent d’extérioriser mes sentiments pour aller un peu mieux. J’écris beaucoup à mes filles. J’en parle aussi très souvent et très librement. On leur rend hommage de toutes les manières possibles pour continuer à les faire exister. Je discute beaucoup sur des groupes ou forums de Mamanges.
Puis nous nous sommes fait tous les deux tatouer leurs prénoms sur le poignet. Enfin, nous allons régulièrement les voir au cimetière.

Ce qui m’aide le plus à avancer dans mon deuil de « Mamange », c’est de me servir de cette force qu’elles m’ont laissé. Une sorte de force invisible me parcourt aujourd’hui de la tête au pied et je sais que ce sont mes filles qui me poussent.

Je n’oublierai jamais, je ne passerai jamais à autre chose.

En revanche, je tente jour après jour d’apprendre à vivre avec ce vide et cette douleur qui feront toujours partie de mon cœur, ma tête et de mon âme. Je sais que j’ai changé profondément. Voir mes filles passer de la vie à la mort sur moi en peau à peau, m’a profondément changée.

J’essaie également, à mon échelle, de permettre aux gens de comprendre ce qu’est le deuil périnatal et d’entourer au mieux les parents qui y sont confrontés. Pour ce faire, je tiens un blog où je parle de l’histoire de mes filles, de mon expérience : www.letempsdelattente.fr

Merci de m’avoir lue.

Merci à Mumcha de rendre ce drame visible et de nous permettre un lieu d’expression.

A Clara et Océane, les amours de ma vie. Merci d’avoir fait de moi une mère, d’avoir fait de nous une famille.

Témoignages de Paranges : Survivre au Deuil Périnatal – Lili Lovergnate

Pour ce nouveau témoignage, tu vas découvrir une Mamange, Lili, du blog Lovergnate. Tout comme Natte qui s’est confiée hier, je ne la connaissais pas. C’est ce terrible point commun, qu’est le deuil périnatal, qui nous a rapproché…

Voici son histoire…

Je m’appelle Lili, j’ai 31 ans, je viens d’Auvergne. Je partage ma vie depuis 15 ans avec un homme formidable. Nous sommes parents de deux enfants, une fille de 12 et un garçon de 14 ans. Mais, aussi paranges d’un petit garçon qui a rejoint les étoiles il y a 6 ans.

Nous désirions un troisième enfant. J’ai arrêté la pilule, en été 2007 et en octobre, j’étais déjà enceinte.
Un bébé prévu pour juillet 2008. Les mois passaient et j’étais fière de pointer ce ventre rond. J’allais offrir un fils à mon compagnon et un frère à nos enfants. Ce fut une grossesse sans problème, je profitai pleinement de celle-ci. À ma visite du 7ème mois, tout aller bien à l’échographie, idem pour les prises de sang, aucun problème de tension, rien.

Quelques jours plus tard, le 3 mai 2008, je me souviens des moindres détails comme si c’était hier, une journée radieuse, le soleil au rendez-vous. 

Pour que les enfants profitent du beau temps, nous avons marché un peu l’après-midi et cueilli des fleurs à la campagne. En rentrant, nous sommes passés chez mes parents, mon ventre a commencé se durcir, comme des contractions. 

Première pensée, il arrive…

En arrivant chez moi, j’ai perdu une légère goutte de sang. J’ai donc fini de réunir nos affaires, sans oublier ce joli pyjama bleu acheté, quelques jours avant, par son père. Lorsque nous sommes arrivés à la maternité, l’atmosphère de la pièce était sereine malgré les 2 mois d’avance et ce furtif saignement.
Rien n’était près à la maison, mais cela n’avait pas d’importance. J’allais tenir mon fils dans les bras!

Mais le sourire de la sage-femme a peu à peu disparu, elle avait du mal à trouver le cœur, un battement mais.. Faible, beaucoup trop faibles. 

On m’a rassurée tout en appelant mon gynécologue en urgence. 

On m’a expliqué que je devais subir une césarienne, que je faisais un décollement du placenta, un hématome rétro placentaire, que mon bébé n’avait plus d’oxygène et qu’une poche de sang de la taille d’un melon grossissait dans mon ventre. 

À cet instant, ma vie, je m’en fichais, bien que j’étais moi-même en danger, je ne m’en rendais même pas compte, je voulais que l’on sauve mon bébé, je le répétais encore et encore jusqu’à m’endormir.
Mon chéri a vu entrer le lit de bébé puis ressortir vide, il avait compris… 

Mes premiers mots à mon réveil : « Mon fils où est mon fils? ». 

La réponse fut douloureuse, déchirante, je n’étais pas morte, mais c’était tout comme. On m’a apporté mon petit Ange dans son pyjama bleu enveloppé d’une serviette blanche, je l’ai tenu contre moi très fort, j’ai effleuré chaque parti de son visage, ses petites mains…, je lui ai parlé…

J’ai dû rester à la maternité quelques jours, loin de ma famille et juste à côté de tous les autres nouveaux nés, sans mon bébé.

Ce fut encore plus difficile. Le papa s’occupait des 2 grands et, en même temps, des préparatifs pour les funérailles, heureusement qu’il était là. 

Il a fallu l’annoncer aussi aux enfants, une épreuve en plus, pour eux, pour nous, ce fut terrible. Eux aussi étaient près à l’accueillir. 

À 24 ans, j’enterrai mon fils. 

J’ai vécu ce deuil comme une injustice, j’ai survécu avec difficulté. Je n’étais plus moi, le monde n’était plus le même, j’étais déconnectée complètement et remplie d’un énorme manque, de peine, de tristesse, de haine, de tellement de choses médiocres.
Je suis devenue hypocondriaque au fil des mois, des années.
Je me suis renfermée complètement à en oublier totalement mon couple. À mes yeux, je ne méritais rien de bien, car j’avais tué, tel était mon ressenti… J’ai longuement détesté ce ventre qui a donné la mort à ma chair, à mon sang. J’ai jalousé toute femme qui portait un enfant ou donnait la vie…

Pour m’en sortir, il m’a fallu du temps, beaucoup de temps.

4 ans avant de réapprendre à vivre. Heureusement qu’il y avait mon fils et ma fille ainsi que mon compagnon qui n’a jamais lâché ma main. Il a tenu prise, en plus de gérer son propre deuil. 

Mais, il y a eu ce truc, je ne sais pas, un déclic, un jour, comme cela. J’ai pris conscience qu’il fallait tourner une page, commencer un nouveau chapitre, sans pour autant oublier notre petit garçon. Il fait partie de moi, de nous, de notre histoire. Ne pas oublier ceux qui partent, mais ne pas oublier aussi ceux qui restent et réaliser la chance de leurs présences.

Aujourd’hui, il n’y a pas un jour où je ne pense pas à lui. J’ai toujours du mal à aller sur sa tombe, mais je pense qu’il est partout avec moi, pas besoin d’aller sur un lieu précis pour lui dire que je pense à lui, que je l’aime et qu’il me manque. Mais, ça va, je vais de l’avant, je vois l’avenir et c’est cela l’important.

Témoignages de Paranges : survivre au deuil périnatal – Natte de 7athome

En route pour le troisième témoignage de la semaine sur le deuil périnatal. Pour rappel, durant les prochains jours vous retrouverez sur le blog, des témoignages de parents qui ont perdu leur bébé. Cette action fait écho à la Journée Mondiale de Sensibilisation au Deuil Périnatal qui aura lieu Mercredi 15 Octobre.
Aujourd’hui, c’est la maman blogueuse  de 7athome, que je ne connaissais pas mais que j’adore déjà, une blogueuse mais surtout une mamange qui est venue me trouver pour parler de son petit Ange parti bien trop tôt…

Je laisse la place à cette super chouette et courageuse blogueuse :

Lorsque j’ai vu l’appel à témoin de Mumcha, je dois dire que je n’ai pas hésité à lui proposer le mien. Pas pour avoir un quart d’heure de gloire, non, pour faire savoir que le deuil périnatal peut toucher n’importe quelle maman, sans signes avant-coureurs.

Mon histoire n’a hélas rien d’extraordinaire, mais elle a touché et touchera une femme sur cinquante.

Je suis une maman de 37 ans, une maman de 5 garçons dont seulement 4 vivent parmi nous. Il y a encore 6 mois, le mot deuil périnatal n’existait pas pour moi, je ne le connaissais pas ! J’ai donc continué à croire que les grossesses, passées 4 mois (sauf si graves malformations ou dangers pour la maman), étaient gagnées ! Erreur monumentale !

Avec Supermec l’année dernière, nous avons décidé de tenter le bébé 5, peut-être y aurait-il une fille de plus à la maison. Et puis je me suis dit que c’était le moment où jamais, avoir un dernier bébé avant mes 40 ans cela me laissait une marge de 4 ans.

Ma grossesse a débuté plus tôt que prévue. J’étais encore sous traitement à l’époque pour cause de burn-out,  il y a eu donc une foule de concertations avec les médecins, la pharmacovigilance pour savoir si ce petit bébé devait rester dans mon ventre. Nous avions 3 mois pour voir s’il y avait une malformation cardiaque, ou autres.
Comme je découvert ma grossesse très tôt, les médicaments ont été arrêtés à 3 semaines de grossesse, ce qui était très encourageant pour la suite.
Ce sont 3 mois que nous avons passé dans l’incertitude la plus totale, à ne pas savoir si ce bébé allait être là parmi nous ou non.

Puis la délivrance est tombée !

Tous les examens sanguins étaient parfaits, clarté nucale super bonne, aucune malformation, un beau bébé se préparait. Nous étions rassurés et remplis de la douce certitude qu’un beau garçon va venir embellir et agrandir notre tribu.
J’ai consciencieusement préparé son arrivée, appris le portage, bref tout était prêt à accueillir mon bébé.

À huit mois de grossesse, je me suis rendue à la visite mensuelle avec la sage-femme pour un monitoring de contrôle. Il était en siège décomplété et l’échographie s’imposait à chaque visite donc pas je n’ai ressenti aucune inquiétude lorsqu’elle me disait que l’on passait à l’écho car elle ne trouvait pas son cœur.
Nous sommes sortis de ce rendez-vous ravis et heureux de savoir que dans moins d’un mois bébé serait là !

Mais voilà, tout ne se passe pas comme on l’aurait espéré…

La semaine suivant cette visite, tout se déroulait normalement, jusqu’à ce qu’un soir, bébé se mette à bouger énormément. Je me souviens d’ailleurs  avoir pensé « Chouette, il se retourne vers la sortie ! ».
Le lendemain matin j’étais surprise qu’il ne m’ait pas réveillée. En temps normal il me mettait des coups de petons pour me lever. Je me suis cependant rassurée en pensant qu’il était fatigué de sa soirée Zumba.
La journée s’est déroulée, mais un sentiment bizarre s’insinuait de plus en plus dans ma tête. Il ne bougeait toujours pas, même quand je faisais des vagues sur mon bidon. J’ai tenté de me rassure encore en me disant que lorsque Supermec rentrerait, il se mettrait à bouger en entendant sa voix comme à son habitude.

Supermec est rentre, il lui a parlé… Et rien ne s’est passé …

Je me suis sentie glacée à l’intérieur, la panique m’a gagnée. J’ai essayé de ne rien laisser paraitre pour Supermec, pour mes enfants.
J’ai appelé discrètement les urgences, en expliquant que bébé n’avait pas bougé de la journée. A l’autre bout du fil on me taquine en me disant que bébé n’a plus beaucoup de place, qu’il doit être fatigué mais que je peux passer me rassurer.
J’ai appelé une amie pour qu’elle m’accompagne, je ne me sentais pas la force d’y aller seule. Peut-être avais-je déjà compris? J’espérais me tromper.

Mon amie me charriait en me disant que je m’inquiétais pour rien, qu’il n’avait tout simplement plus de place mais même ses phrases de réconfort n’y faisaient rien. Je me souviens juste que je serais juste très fort mon bola de grossesse en priant qu’elle ai raison.

La sage-femme m’a accueillie en souriant et m’a installée pour passer un monitoring. Elle plaisantait sur le fait que souvent les mamans en fin de grossesse ont besoin d’être rassuré. Comme à son habitude, le monitoring ne donnait rien, et nous passions donc à l’échographie. Bizarrement, je me suis sentie très mal, le doute était plus présent, mais je continuais de prier intérieurement en espérant me faire des idées…

Mes espoirs se sont envolés lorsque la sage-femme a prononcé cette phrase si anodine mais si pleine de sous-entendus pour moi « vous savez, je suis nulle en échographie ! » .
Là, j’ai compris, compris qu’elle cherchait une échappatoire, compris qu’il était parti, je ne voulais pas y croire.

Je me souviens avec le recul que l’auxiliaire puéricultrice s’était éclipsée discrètement, elle aussi, pour aller chercher mon gynécologue. Lorsqu’il est entré, j’ai vu la gravité sur son visage.
Mon gynécologue était toujours enjoué, plaisantant facilement, pas là, pas à cet instant. 

Je continuais d’espérer, de croire que tout allait bien. Il retournait l’écran de l’écho vers lui, je ne voyais plus rien mais je savais que ça n’allait pas. Je ne sais pas si des minutes ou des secondes se sont écoulées entre son arrivée et les mots qu’il a prononcé.
Il a remonté ses lunettes, je l’ai vu chercher ses mots, et lorsque sa main a pressé mon genou, les mots qu’il a prononcés se sont répercutés à l’infini dans ma tête, comme de minuscules éclats de verre, « l’activité cardiaque du bébé s’est arrêtée, je suis désolé « .

Il y a eu un cri, un hurlement sorti de nulle part, inhumain, mais en fait, c’était moi, moi qui criais, je ne sais plus combien de temps j’ai crié, je sais juste qu’à ce moment-là, j’aurais voulu juste partir, me réveiller et voir que tout ça était faux.

Je ne sais pas combien de temps s’est écoulé entre l’annonce et le reste, je n’en ai aucune idée. 

S’en sont suivis les prises de sang, d’urine, les prélèvements vaginaux, l’échographie de confirmation. Bref, j’ai tout fait en pilote automatique, mon esprit était ailleurs. 

Je vais te passer les détails sur le reste, mais sache qu’il m’a fallu 4 jours de déclenchement pour que physiquement et psychologiquement, j’accepte de le laisser partir… Les gynécos m’ont dit que pour eux, j’y étais pour quelques choses, car avec 4 enfants avant j’aurais dû accoucher bien avant.

Nous avons pris nos décisions avec Supermec, pas d’autopsie, nous ne voulions pas lui infliger ça mais je comprends que certains parents en ait besoin !
De toute façon, Supermec était persuadé que le problème venait de son cordon. Il avait eu raison, après 4 jours de déclenchement, nous découvrons celui qui aurait dû être avec nous, dans nos bras, la bouche tétant avidement mon sein. Il est parti d’une triple circulaire du cordon ombilical. Le résumé post accouchement fait avec une gynécologue m’a appris que selon eux c’était soit le cordon, soit la mort subite in utero. De toutes les façons cela n’aurait rien changé.

Aujourd’hui avec un peu de recul, je me dis que j’ai besoin de parler de lui, de ce qui nous est arrivé, les parents endeuillés sont si mal informés, si mal soutenus.
Pour ma part, à ma sortie, on m’a juste donné un rendez-vous psy et un site internet à consulter !!!

 Aujourd’hui, je me bats pour que mon fils ne soit pas caché, que les parents endeuillés soient reconnus, que le deuil périnatal ne soit pas un mot et un sujet tabou ! C’est le combat que m’a enseigné la perte de mon bébé. Je suis désormais reconnaissante chaque jour envers la vie de voir mes fils grandir heureux, en parlant de leur frère.

Mon ange fait et fera toujours partie de notre famille et moi sa maman, je me battrai pour qu’il soit fier de moi.