Publié dans Le parcours du combattant

Journée mondiale de la trisomie 21 – témoignage

Aujourd’hui, j’accueille sur le blog une très fidèle lectrice que j’aime énormément. Il y a quelques temps de cela, elle m’a contacté pour me demander si je pouvais partager une affiche concernant une journée toute particulière.
Il s’agit de la journée mondiale de la trisomie 21.

Comment pouvais-je refuser?

Cette lectrice est tout particulièrement touchée par ce combat, celui de montrer aux gens que les trisomiques grandissent comme les autres enfants et qu’au fond nous sommes tous différents.
Comme je suis très très sensible à toutes ces causes,je ne pouvais pas m’arrêter à un simple partage
Je lui ai donc donné carte blanche afin qu’elle nous montre à tous qu’avoir un enfant trisomique dans son entourage, c’est autant d’amour, de joie et de compassion. Cependant, certaines choses anodines, pour nous, deviennent de véritables combats.
Mais ça. .. elle vous le racontera mieux que moi…

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Tout a commencé en janvier 2011.
« Allô?  je pars à la maternité! »
« Ok je vous rejoins chercher la petite »…

En bonne tata, j’ai gardé ma nièce alors âgé d’un an pendant son papa et sa maman partaient à la maternité.
Quelques heures plus tard, le nouveau papa est rentré à la maison tout fier, et nous montre sa merveille en photo.
« Elle a un petit souci aux jambes mais ça va se régler »...
Je me suis tout de suite dit que cette petite fille ne marcherait jamais et serre alors le genou de mon mari pour qu’il ne dise rien.

Le lendemain, ma belle soeur ainso meilleure amie depuis 13 ans m’appellent.
« Elle n’est pas comme les autres… Je le vois même si nous n’avons pas les résultats, je le sais, elle porte les signes … »

Tout s’enchaîne. ..

La suspicion de trisomie 21 est posée ouvertement. Il faut passer des tests.

L’attente des résultats ADN est longue, très longue, trop longue !
Mais le verdict tombe enfin, ma nièce, leur fille est « handicapée », « différente », « malade » !

De mes 3 nièces c’est la seule que j’ai vu a la maternité. Je me souviens encore de ces moments, où, elle et moi, les yeux dans les yeux, on s’est rencontrées.

Mais pourquoi ? Pourquoi ça?  Pourquoi nous? nous arrive?

A qui la faute ? A quoi? J’en voulais à la Terre entière. J’ai pleuré, beaucoup …
Mais j’ai essayé de soutenir les parents au maximum, sans m’apitoyer, sans penser à leur poser ces questions qui m’angoissaient tant », en discutant de la pluie et du beau temps, en ouvrant mes bras pour un câlin.

Dès la sortie de la maternité, nous avons tous souhaité être réunis, la fratrie, les cousins car il ne devait pas y avoir de tabou, il fammait expliquer encore et encore et parfois aujourd’hui encore. C’est très important d’en  parler. La trisomie 21 ne doit pas être un tabou. En famille, entre amis, avec l’aide d’une association peu importe! Il faut parler!

Après avoir été plâtrée plusieurs mois, ses jambes se sont finalement remises. La non tonicité des enfants trisomiques es souvent responsable des genoux en « W inversés ».
Il a bien sûr fallu don longues séances de kiné 2/3 fois par semaine, et ce, pendant 3 ans … Mais elle a finalement marché à 2 ans, pas si mal?!

Au bout de quelques temps, le diagnostic s’est affiné et nous a montré qu’il n’y avait pas de pathologies associées, ce qui est assez rare. Ouf !!!!

Mais il a fallu se battre…

Pas moi! Mais ma belle soeur!
Elle a très vite décidé de prendre un congé parental pour s’occuper de ses enfants et en particulier des soins à apporter à sa petite dernière.

Il a fallu se battre au quotidien, pour avoir davantage d’informations, pour les différentes prises en charge (mdph, secu…), afin de trouver les bons médecins qui accepteront de la suivre.

En plus de cela, il fallait tenir un agenda quasi militaire afin de caler tous les rendez vous possibles et inimaginables aux 4 coins de la région parisienne !
Depuis 4 ans les jours, les semaines, les mois sont rythmés de rendez vous : l’orthophoniste, la psychomotricienne, le psychologue, le neurologue et j’en passe !

Aujourd’hui, je suis une tata heureuse qui profite d’une petite fille pleine de joie, qui nous aime comme personne, qui nous fait confiance et qui nous apporte tellement !

La seule chose déplorable dans.cette aventure c’est le réel manque d’accompagnement du système de santé et d’aide sociale dans notre pays. Heureusement qu’il existe des associations, comme l’association Trisomie 21 France, qui ont pu nous aider à trouver ses réponses!

Le Dernier combat en cours concerne sa scolarisation !
Elle a intégré une école maternelle à mi-temps à 4 ans, avec une aide à la vie scolaire. Elle s’y épanouie, elle adore jouer avec les autres et faire des activités.
Seule ombre au tableau? Tous les ans il faut refaire des dossiers, de la paperasse, se battre encore et encore pour avoir une aide de vie scolaire
Sachant que les parents ont dû demander une dérogation pour la scolariser dans une autre école que celle de leur quartier. La directrice de cette dernière ayant ouvertement dit qu’elle ne voulait pas d’une petite trisomique dans son école…

Aujourd’hui ma belle soeur a changé de vie. Elle a découvert un nouveau monde, celui du handicap, de la différence…

Elle s’y consacre pleinement notamment en animant des séances d’informations dans les écoles pour sensibiliser les plus petits aux différences.

Ce que je peux dire en conclusion, c’est que, oui,  j’ai une nièce différente mais tellement belle, qui nous montre chaque jour que la vie vaut d’être vécue !
Alors oui, en ce 21 mars je pense fort a elle, fort à ses parents et  fort à tous ceux qui ont une différence.

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Publié dans Le parcours du combattant, Papotage

Témoignages de Paranges : Survivre au Deuil Périnatal – Jessica

Et voilà, nous arrivons au terme de ces quelques jours de sensibilisation au deuil périnatal. J’y tenais, nous l’avons fait, grâce à toutes ces Mamanges qui ont bien voulu se prêter au jeu de la plume. Ca n’a pas été facile pour elle, car écrire fait souvent remonter des tas de choses enfouies au fond de nous, mais en même temps, écrire procure un bien fou. Leur prêter le blog, le temps d’un témoignage, a permis, je l’espère, de sensibiliser quelques personnes à ce terrible fardeau que certains parents peuvent rencontrer dans leur vie et qui ne les quittera jamais.
Je tenais donc à tous vous remercier d’avoir pris le temps et d’avoir eu le courage de les lire, car je sais pertinemment que lire ce genre de témoignage n’est facile pour personne, même pour moi, qui ait vécu la perte d’un enfant. Je vous remercie donc du fond du coeur.

Pour ce dernier témoignage, je laisse la place à Jessica, une jeune maman qui a dû faire face à la perte de son petit ange Kiliana… Cette histoire raisonne tout particulièrement en moi, puisque Léonie était atteinte de la même pathologie.

Voici son histoire…

Je m’appelle Jessica, j’ai 24 ans. Avec mon compagnon, nous sommes parents de Keryan 29 mois et paranges de Killiana.

Après 8 mois d’essais, le test est enfin positif en avril. A la première échographie, bébé va très bien. Il bouge énormément et suce même déjà son pouce .

Le 26 août, nous avons rendez-vous pour la deuxième échographie. Nous allons enfin savoir le sexe de notre bébé, allons-nous dire « il » ou « elle »?
La
 sage femme pose la sonde sur mon ventre. Elle regarde la tête de notre bébé et arrête tout subitement. Elle sort de la salle sans un mot.
Je regarde mon conjoint abasourdie, je ne comprends rien. Elle revient quelques minutes plus tard, repose la sonde sur mon ventre, s’arrête de nouveau, et nous dit, « bon y a un problème, je ne sais pas comment vous le dire mais votre bébé a un spina bifida myelomeningocele très étendu ».
Je sais que c’est grave. Les larmes coulent sans cesse, je sais que nous allons perdre notre bébé. Je demande quels sont les risques majeurs de cette maladie, et elle m’explique qu’elle ne pourra jamais marcher, ni parler, être propre, tout ceci s’accompagnant d’un gros retard mental.

La sage femme nous demande si l’on veut connaître le sexe de ce bébé. Nous attendions un petite fée et le monde s’écroule ….

Je pleure énormément durant cette semaine tout en continuant de m’occuper de mon petit garçon, qui lui aussi est très touché de nous voir comme ça. Il nous répète qu’il est triste. J’essaie tant que possible de lui expliquer que sa petite sœur est très malade.

Nous sommes envoyés à Marseille une semaine après cette horrible annonce. Une semaine où nous avons été livrés à nous-même, lâchés avec cette terrible nouvelle… Mon conjoint me dit de garder espoir, que l’on verra là-bas le degrés de la maladie. Je prie pour que l’on découvre que ce n’est pas si grave que ça en a l’air ou que toutes ses malformations disparaissent. On espère juste un miracle.

Nous voilà donc à Marseille, en salle d’examen, on ne nous dit pas un mot. Je regarde attentivement cet écran. Tout paraît si normal, ses petites mains, ses petits pieds, son cœur qui bat très bien, mais non, le spina bifida est trop étendu. Les lombaires sont touchées et la moelle épinière est à vif. Son cerveau est noyé par du liquide rachidien. Il y a beaucoup de lésions cérébrales et son cerveau commence à descendre dans la colonne.

C’est bien trop important pour un si petit bébé.

La décision est prise, notre puce ne risque pas de survivre à l’accouchement.

Nous sommes anéantis. 

Durant ses 5 jours, beaucoup de larmes ont coulé. Nous cherchons une autre issue. On tente de se rassurer sur notre choix, on recherche du soutien mais  on ne sait plus vers qui se tourner.

Le dimanche 7 septembre, je rentre à l’hôpital pour l’accouchement. On me donne une petite chambre individuelle avec vu sur la crèche. Je craque. Le lendemain, on m’emmène au bloc après m’avoir posé une perfusion de morphine. Mon conjoint doit sortir… Je devrais être seule quand ils arrêteront le cœur de notre fille. Ils me font trois injections. Je pète littéralement un plomb. Je pose ma main sur mon ventre. Quelque chose a changé. Je la stimule mais rien. Je demande à mon conjoint de la réveiller car lui y arrive. Je secoue mon ventre, en vain.

Quelques heures plus tard, je me réveille, je retrouve mes esprits comme après un gros cauchemar. Quelques temps après, je me rends compte que je ne sens plus ma fille bouger. Ma fille est morte. 

J’appelle ma mère pour la rassurer, elle me passe notre fils, l’entendre me fait du mal et du bien.

Le lendemain, les contractions arrivent. Le travail avance vite. Les calmants n’agissent plus. La sage femme m’examine et me dit que l’on doit passer en salle de naissance. On me pose de la péridurale, sans effets.

A 13h47 notre princesse Killiana est née sans vie, dans le plus grand des silences.

On ne nous la montre pas de suite a cause de ses malformations.

L’anesthésiste revient me voir et me demande si je suis heureuse. Il n’avait pas lu mon dossier.

On nous amène notre fille, elle est si belle, elle ressemble beaucoup a son grand frère. Je l’observe. Chaque détails compte. Je touche ses minuscules mains de bébé de 6 mois de grossesse. Je sens sa joue toute froide, ça peut paraître bête; mais, ça m’a surprise malgré tout….
Papa la prend aussi, et pleure beaucoup, c’est dur pour lui aussi.

En retournant dans ma chambre j’entends les monitos des chambres voisines et les cris des enfants de la crèche. Neutre et perdue, je suis le mouvement.

En sortant de la maternité, nous sommes allés reconnaître notre fille à la mairie puis aux Pompes funèbres. Imaginer ma fille dans un cercueil est vécu comme un autre coup de poignard.

Arrivée à la chambre mortuaire, ma mère est avec nous, un bouquet de fleurs blanches a la main. J’ai écrit une lettre pour elle ou je lui répète pourquoi nous avons dû faire ça et à quel point nous l’aimons et à quel point elle nous manque. Je lui raconte son histoire, notre histoire a tous les 4.

Je craque en voyant ce si petit cercueil blanc. C’est dur, ça fait si mal. Je présente Killiana à notre fils. Il demande à ce qu’on l’approche et se penche sur sa sœur, la recouvre comme il faut et lui dit qu’il l’aime.
Ce moment a été l’un des plus douloureux, de voir mon fils veiller sur sa sœur ainsi, mais aussi parce que je ne verrai plus ma fille qu’à travers des photos. 

Il est l’heure de sceller le cercueil, je panique. On récupère son bracelet de naissance et ils l’emmènent. Arrivés au crématorium, nous nous recueillons une dernière fois.

Voilà mon histoire, notre histoire a tous les 4. Nous avons agit au mieux. L’état de notre puce était grave mais nous souffrons énormément de sa perte…

Publié dans Le parcours du combattant

Témoignages de Paranges : Survivre au Deuil Périnatal – Sabine

Aujourd’hui, nous retrouvons l’avant dernier témoignage de mamange. Il s’agit de celui de Sabine, une maman qui a dû, encore un fois, faire face à la terrible perte de ses bébés. 

Voici son histoire…

Je m’appelle Sabine, j’ai 41 ans et je suis maman de deux enfants de bientôt 10 et 7 ans. Au départ, je ne voulais pas d’enfants, ça crie, ça bave, ça sert ne à rien… Oui mais, comme on dit, il n’y  que les imbéciles qui ne changent pas d’avis!

Prise par mes études et le tourbillon de la vie, je n’ai eu que ma première fille a 31 ans. A la première échographie, nous avons appris qu’il y avait deux embryons! Nous attendions des jumeaux! Mais, malheureusement, à la deuxième échographie, il n’y en avait plus qu’un. Pourtant, je me suis dit qu’il me restait un bébé et que j’allais me battre pour lui! Ce fut une grossesse parfaite, et j’ai ressenti un état de plénitude totale.
Quand ma fille est arrivée, c’était le plus beau bébé du monde.

Nous souhaitions avoir des enfants rapprochés afin qu’ils puissent jouer ensemble. C’est pourquoi, lorsque ma fille a eu un an j’ai arrêté la pilule et je suis tombée enceinte très vite…trop vite, peut être.

Un matin je me suis réveillée pleine de sang. Une fois à l’hôpital, le verdict médical a été sans appel, j’avais perdu mon bébé. J’ai tout simplement cru que mon cœur mourrait et j’ai pleuré pendant des jours.

Malgré tout, nous avons repris les essais. Nous n’avons jamais vu arriver mon deuxième cycle, puisque le test était positif! Je me suis tout de suite dit que celui-ci, ce bébé, j’allais le chouchouter. Cependant, je ne pensait qu’a ça, qu’à la fausse couche, quel nom affreux…

Quelques temps plus tard, ça n’a pas manqué, je me suis de nouveau retrouvée face à une mare de sang. C’était très dur cette impression d’être une moins que rien, incapable de mener à bien une grossesse.

Le plus dur a sans doute été la réaction de mon entourage. Pour eux, je n’avais pas perdu un bébé, à un mois ce n’est même pas encore un embryon.
J’ai une phrase terrible qui me revient en tête, « ce n’est qu’une lentille ». Sans doute, mais c’était MA lentille, c’était MON bébé…

J’ai décidé de reprendre la pilule, c’était trop dur. Rien ne permet de ce remettre de ça.

Lorsque je suis tombée enceinte de mon deuxième enfant, nous avons attendu 3 mois avant de l’annoncer à la famille. Lui aussi aurait dû avoir un jumeau…

Aujourd’hui, mes deux enfants vont bien. Ils ne passent pas leur temps à crier, ni à baver. Et si ! Ca sert à quelque chose un bébé!!! Ca rend une femme maman heureuse et fière de leur progrès chaque jour.

Ces épisodes resteront à jamais difficiles. On apprend à vivre avec, on s’en remet comme on peut, mais on y pense souvent. Mais, heureusement, la joie de nos enfants sont un grand réconfort!

Publié dans Le parcours du combattant

Témoignages de Paranges : Survivre au Deuil Périnatal – Virginie et l’Ange Ilian

Virginie est une maman que j’ai rencontré par hasard sur Twitter. Nous n’étions jamais censées nous croiser. Seulement voilà, un point commun a fait que nos chemins se sont croisés. Virginie a également perdu un enfant…

Voici son histoire…

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Je me présente, Virginie, 35 ans (bientôt 36). Je suis mariée et j’ai 4 enfants, Ilian, Adil, Amel et Isaq. Nous habitons en région parisienne.

En 2003, à un mois de notre mariage, j’ai arrêté la pilule. Nous voulions fonder une famille, 2 bébés au programme.
Été 2004, une année d’essais bébé passe, toujours pas de grossesse, cependant, ma gynécologue ne s’inquiète pas plus que ça. J’ai perdu ma maman cette année là, et le chagrin a peut être joué un rôle dans la non réussite du « ++ » tant attendu.

Été 2005, après 2 ans d’essais infructueux, ma gynécologue nous dirige vers un cabinet spécialisé dans les problèmes de fertilité. Nous passons alors une batterie de tests, des moments pénibles. Au final, le diagnostic tombe. Il s’agit une anomalie chromosomique du côté de mon mari, anomalie qui diminue fortement le nombre de spermatozoïdes. Nous devons passer par la FIV-ICSI pour espérer vivre enfin une grossesse.

Janvier 2006, c’est la première FIV, un premier échec douloureux, physiquement, moralement et financièrement.

Été 2006, deuxième FIV soldé par un deuxième échec… C’est trop dur, on souffre trop, on ne se reconnait plus, aigris, jaloux, malheureux, on arrête tout.
Après de belles vacances en Crète, un retard de règle me fait penser à l’inimaginable pour nous! Pourtant, c’est bien ce que je découvre en octobre 2006. Énorme surprise, joie immense, je suis enceinte, naturellement !

La grossesse se déroule super bien, et bébé est prévu pour le 6 juillet 2007.

Nous décidons de garder la surprise du sexe pour le jour de la naissance et commençons à aménager sa chambre, remplir son armoire, nous sommes heureux et insouciants.

Un jour de juin, un lundi je me souviens, je me couche avec un sentiment bizarre. Ça faisaitt un petit moment que je n’ai pas senti bébé bouger. Vers 1h du matin, je me réveille en sursaut. Je ne le sens vraiment plus bouger, lui qui gigotait tant la nuit. On appelle la maternité, en expliquant qu’on est un peu inquiet. Ils nous disent de venir, que vers la fin de la grossesse bébé bouge moins et qu’on peut venir vérifier que tout va bien.

Je suis à 37 SA.

Nous arrivons à la maternité, il est 2h00 du matin et notre vie va changer, nous allons bientôt sombrer dans le pire cauchemar qui soit.

Une sage femme nous conduit en salle d’examen, elle pose les sondes du monitoring sur mon ventre mais n’arrive pas à capter de battements.

Elle sait déjà.

Elle va chercher le médecin. Moi bêtement je lui ai dit que j’avais mis de la crème avant de me coucher, que c’était peut être ça qui faisait qu’on n’entendait rien…

Le médecin arrive, il prend l’appareil à échographie et le pose sur mon ventre. Il dit à mon mari de venir près de moi, il était resté un peu en retrait.
Et là, le médecin nous dit « Je suis désolé, il n »y a plus d’activité cardiaque, votre bébé est décédé. »

C’était la fin de ma première vie…

Je ne pourrai pas dire que j’ai vécu le deuil de mon fils, je l’ai subi, je l’ai violemment subi.

J’ai vraiment eu l’impression que mon cœur avait éclaté en mille morceaux. Ou que quelqu’un l’avait pris dans sa main et l’avait écrasé jusqu’à ce qu’il explose.
3 jours après l’annonce du décès, après diverses tentatives de déclenchement d’accouchement à la maternité, mon fils est enfin né. Accoucher dans les pleurs et le silence, je ne le souhaite à personne. C’est le pire moment que j’ai eu à vivre.

Pendant toute cette semaine là, mon mari a tout gérer. Il s’est occupé d’annoncer la triste nouvelle à nos proches, de régler les papiers, de préparer l’enterrement.
Je ne sais pas où il a trouvé la force de le faire.
C’est le meilleur homme qui soit sur terre, le meilleur papa pour mon ange et mes bébés espoirs.

Le deuil a commencé après l’enterrement. Je ne voulais voir personne, je voulais rester à la maison toute seule et dormir. Quand je dormais, j’oubliais la douleur.

Et chaque matin au réveil la vérité revenait, implacable.

J’ai terminé mon congé maternité, j’allais très souvent au cimetière, on mettait plein de fleurs, et je pleurais. J’ai commencé à fréquenter un forum, « Nos petits anges au Paradis ». J’y ai rencontré plusieurs mamanges, nous sommes devenues proches, très proches même avec l’une d’entre elles, et je pense que c’était la première partie de ma guérison.

La deuxième partie ça a été la grossesse de mon bébé espoir. Je suis tombée enceinte 18 mois après le décès d’Ilian. Nous étions très heureux, notre ange veillait sur nous, tout irait bien. Comme nous n’avons pas su ce qui était arrivé à Ilian, la grossesse a été très suivie et on m’a déclenchée au même terme.
La naissance d’Adil nous a réconcilié avec la vie.
Nous avons toujours beaucoup parlé de notre ange à Adil, nous sommes allés à plusieurs Fêtes des Anges avec lui, il connait son histoire, parle de lui et quelques fois il nous dit qu’il lui manque. C’était très important pour nous qu’il ait sa place à part entière dans la famille et la fratrie.

Et 6 ans après la décès d’Ilian, je suis à nouveau tombée enceinte, de jumeaux cette fois ci ! Amel et Isaq sont nés en octobre 2013. Pour des parents qui ne pouvaient pas concevoir à la base, c’était assez incroyable ! Une grossesse deux fois plus suivie, deux fois plus stressante mais deux fois plus forte.

Comment ne pas y voir un message de notre ange gardien, une façon pour la vie de nous dire « PARDON »…

Je pense que mes grossesses espoirs m’ont sauvée, comme la rencontre de mes amis qui ont perdu leur petit garçon 15 jours après nous.

Sentir la vie revenir après la mort d’un bébé, c’est un mélange de sentiments, de la peur et de la joie, de l’angoisse et de la confiance… Et être soutenue et comprise par des gens qui ont vécu exactement la même chose m’a fait le même effet.

Maintenant, j’ai beaucoup moins mal. Je pleure encore quand je pense à lui, ou comme ici quand j’écris son histoire, mais c’est de plus en plus rare. Quand je pense à lui, j’ai un petit sourire dans le cœur, car je sais que je le retrouverai un jour. En attendant, je suis heureuse avec ma famille incomplète, nous ne l’oublions jamais, quand je pense à mes enfants ils sont toujours au nombre de 4. J’en parle à qui je veux, je partage son histoire qu’avec les gens que j’estime capable de comprendre. Je culpabilise beaucoup moins qu’avant de parfois répondre sans le compter dans le nombre de mes enfants. Et surtout, je profite de chaque instant car je sais que tout peut basculer du jour au lendemain.

Publié dans Le parcours du combattant

Témoignages de Paranges : survivre au deuil périnatal – Justine

Aujourd’hui, j’accueille Justine (Mère indign(é)e), une maman blogueuse qui, comme tant d’autres malheureusement, a dû faire face à la terrible perte de son enfant.

Voici son histoire…

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Tout d’abord félicitations pour ce blog, qui résonne à mes oreilles de par sa justesse et sa sincérité. Merci aussi pour cette belle initiative de mettre le deuil périnatal et les paranges à l’honneur.

 Donc moi c’est Justine, 35 ans (j’allais écrire 34 mais, si, j’ai passé le cap…), je suis maman d’une ado de bientôt 15 ans, d’un jeune loulou de 4 mois 1/2 et mamange de sa sœur jumelle.

Cette grossesse c’est une longue histoire. Déjà parce qu’elle est issue de 5 ans, d’abord d’essais puis de parcours du combattant en PMA. La dernière fécondation in vitro nous a amenés la plus belle des nouvelles fin septembre de l’année dernière.

Un mois plus tard, alors que je pensais à une nouvelle fausse couche (mon parcours PMA m’avait apporté deux grossesses soldées par une fausse couche et une grossesse extra-utérine), un séjour aux urgences m’apprend que nous n’attendons pas un, mais deux bébés. Je suis aux anges, papa est perplexe, il a toujours voulu un seul enfant. Mais nos difficultés étaient telles que nous avions pris le risque.

 La grossesse se déroule bien pour les bébés qui évoluent bien. Nous découvrons à la deuxième échographie que nous attendons un petit gars et une petite fille. Mon rêve ! De mon côté elle ne sera pas de tout repos avec trois hospitalisations, un problème neurologique (sans gravité ni lien), du diabète gestationnel et une chute deux semaines avant la date programmée de la césarienne. Durant ces presque 9 mois, ce qui m’aide à tenir c’est de me dire « tant que c’est moi qui cloche et pas les bébés, ça ira ».

 Malgré ces aléas, l’accouchement est prévu à 38 semaines. Mais à 37SA+3, lors d’un monitoring de contrôle, la sage-femme n’a pas trouvé le cœur de ma belle, mais nous n’étions pas encore affolés. Direction les urgences persuadés qu’une échographie nous rassurerait.

Ça n’a pas été le cas.

Une césarienne en urgence est lancée, sous anesthésie générale car je suis sous traitement anticoagulant. Tout va très vite et ma seule pensée se résume à « c’est un cauchemar je vais me réveiller ».

Je me suis effectivement réveillée mais de la césarienne et on m’a présenté la photo de mon fils, pas celle de ma fille. C’est là que j’ai pris conscience qu’elle était vraiment morte. Nous avons appris que ma petite Ange était partie un ou deux jours plus tôt, suite à une thrombose du cordon.

Étonnamment, les premiers temps je l’ai plutôt « bien vécu ». J’ai été très triste bien entendu. Mais mon fils a été hospitalisé et d’autres soucis ne m’ont pas laissé le temps de m’apitoyer, ni de trop réfléchir.

Quand on me demandait comment j’allais, je faisais « la forte ». « Ça va, ça aurait été pire si je l’avais tenue dans mes bras » ou « J’ai la chance d’avoir son frère ». Et bien non ce ne sont pas des chances et j’ai tous les droits d’être malheureuse, je regrette tous les jours de ne pas avoir pu la tenir 2 minutes en vie entre mes bras et regarder son frère me rappelle son absence.

Plus les difficultés se sont apaisées, plus cela a été difficile. Au début je pensais « ça n’a pas eu lieu, je vais me réveiller enceinte ». Le temps passe et il m’arrive encore d’avoir cette pensée qui devient une volonté. Le retour de bâton est toujours difficile.

J’ai longtemps eu l’impression de continuer à la sentir bouger et ça me rassurait un bref instant.

Il y a aussi, avec le temps, certaines prises de conscience difficiles. Ma fille n’a pas d’acte de naissance, seulement un acte d’enfant né sans vie. Je l’ai très mal vécu avec le recul.

J’ai aussi dû faire le deuil de la gémellité en tant que mère mais surtout pour mon fils, qui va grandir avec un manque que je ne pourrai jamais combler et que personne ne peut vraiment comprendre.

 J’ai pu m’en sortir grâce à mes proches. Mais aussi grâce au papa hors du commun qui a tout géré malgré sa douleur belle et bien présente, ma grande qui a pris sur elle et avec qui je n’ai jamais eu peur d’en discuter.

Et son frère bien sûr pour qui j’ai tenu la tête hors de l’eau, pour qui je me bats tous les jours.

Une super copinaute qui est devenue une amie mamange aussi hélas, que j’ai connue sur le forum Jumeaux et Plus et avec qui j’ai partagé énormément depuis ce jour, à qui j’ai confié plus qu’à quiconque et qui m’a permis d’être moi-même.

Aujourd’hui, il y a des hauts et des bas. Je vis, je souris, je ris. La majeure partie du temps ça va. Mais une pensée, un souvenir, viennent souvent me submerger.

Restent beaucoup de tristesse et un fort sentiment d’injustice et d’incompréhension. Pourquoi? Comment? Aurait-on pu y changer quelque chose? Autant de questions qui ne trouveront jamais réponse. Il faut que j’en prenne mon parti.

D’un naturel anxieux cela en devient presque maladif. J’angoisse de tout quand il s’agit de mes enfants, parfois c’est incontrôlable.

Je ne veux surtout pas qu’on l’oublie, qu’on fasse « comme si de rien n’était » alors je parle d’elle, j’écris aussi sur elle sur mon blog.

Publié dans Le parcours du combattant

Apprendre à vivre avec le vide

Le 15 octobre est une journée particulière pour tous les parents qui ont dû affronter la mort de leur enfant.

Le 15 octobre, comme tu le sais maintenant, c’est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal.

Une journée banale en soi, une journée pleine de sens pour moi, comme pour des milliers d’autres parents…

Il y 4 ans, je ne savais pas que cette journée existait et j’étais à 20000 lieux d’imaginer ce qu’était le deuil périnatal, et peut être encore moins qu’il était possible de perdre un bébé qui grandit en soi…

Il y a 3 ans, pourtant, je vivais ma dernière journée avec mon bébé vivant dans mon ventre, je vivais mes derniers instants avec notre fille, bien au chaud, loin de se douter de ce qui se tramait. Je lui ai parlé, combien de fois je lui ai expliqué ce qui allait arriver, combien de fois je me suis excusée de lui avoir fait vivre ça… Je ne sais plus, sans doute pas assez.

Quand nous avons décidé de faire un enfant avec M’sieur Stache, nous n’imaginions pas une seule seconde de la tournure que ça allait prendre, encore moins des conséquences que ça engendrerait. Nous étions comme tous futurs parents, excités à l’idée de pouvoir accueillir un « mini-nous » dans un appartement trop petit. Nous étions prêts à lui donner toute la place possible dans nos cœurs et bien plus encore.

J’ai toujours voulu un enfant, et j’ai dû prendre la tête de M’sieur Stache au moins mille fois avant qu’il n’accepte. Lorsqu’il a dit oui, ça a juste été l’un des plus beaux jours de ma vie. J’étais tellement heureuse et pleine de vie, que, comme d’habitude, je me suis emportée, prête à exploser de bonheur. Je suis ce genre de fille qui vit les choses à 200% quitte à en faire trop. J’étais heureuse et rien ne pouvait m’arrêter…

Alors quand je suis tombée enceinte quelques semaines plus tard, je ne te laisse même pas imaginer.

Je me sentais tout simplement invincible, pleine de vie, un genre de Superwoman à qui il ne pouvait rien arriver.

Quand j’y repense, ces moments ont sans doute été les plus belles semaines de ma vie. Pour la dernière fois, je vivais le bonheur à l’état pur sans avoir peur du retour de médailles, je connaissais l’incrédulité, j’étais inconsciente de plein de chose. Je ne me doutais pas que quelques années plus tard, je me méfierais de chaque moment heureux, comme si une conséquence négative devait obligatoirement s’en suivre. Je ne savais pas que je deviendrais cette fille aigrie qui se fout de tout, qui ne s’attache plus à rien de peur qu’on le lui retire. Je ne savais pas ce que c’était que de se faire arracher le cœur et d’avoir cette horrible de sensation de vide qui me poursuivrait jusqu’à ma mort. Je ne savais pas encore qu’il était possible de perdre un bébé, que la vie pouvait être une pute, et que si il y a avait un Dieu quelque part, il n’existait tout simplement pas.

Bien que j’ai eu un mois pour me faire à l’idée que j’allais perdre ma fille, je n’ai pas imaginé une seule seconde la douleur que j’allais ressentir une fois qu’elle serait partie. Les douleurs physiques, j’en ai eu des tas, je m’en suis toujours relevée. La douleur psychologique, sentimentale, je ne l’avais jamais connue, et je n’aurais jamais pu avoir l’idée qu’elle serait si forte.

Perdre un enfant, là où l’on devrait donner la vie est tout simplement improbable pour la conscience humaine, et je pense que tant qu’on ne l’a pas vécu on ne peut pas vraiment comprendre.

Ce vide ressenti,
Cette intolérable sensation d’avoir donné la mort,
Cette culpabilité qui grandit d’avoir laissé son enfant partir,
Ces « et si… » qui se multiplient, qui trottent, que l’on évince, mais qui reviennent toujours,
Ce mal être persistant,
Ces dates anniversaires qui reviennent sans cesse,
Ce sentiment d’avoir donné la mort,
Cette terrible sensation d’injustice,
Cette jalousie, terrible jalousie qui vous ronge jusqu’à l’os quand on aperçoit un ventre rebondi, un nourrisson dans un landau ou une maman qui berce son tout petit, bien vivant lui,
Cette incompréhension persistante pour le cerveau humain : devenir maman, puis non, l’être sans l’être,
Cette immonde épreuve d’accoucher d’un enfant mort, là où il devait vivre,
Ce moment d’abandon insurmontable,
Cette sensation nauséeuse de se sentir vide, comme aspiré de l’intérieur, 
Continuer à vivre sans se sentir vivante,
Cette horrible vérité de ne pas savoir à qui ressemblera notre enfant, ne pas pouvoir plonger son nez dans sa nuque pour sentir son odeur le matin, ne pas savoir quel sera son jeu préféré…
Réfléchir, imaginer très fort, le plus fort qu’on puisse pour tenter de mettre un visage qui grandit sur un être que l’on n’a jamais vu, ne pas y arriver mais ressentir ce besoin quand même,
En vouloir à son entourage d’oublier, de faire comme si, de passer à autre chose, d’être blessant,

Cette autre culpabilité naissante quand un autre enfant arrive, lui plein de vie, 
Se sentir horrible de culpabiliser autant, 

Puis, ce besoin de s’en sortir,
Aller mieux,
Réapprendre à vivre, 
Ou devoir réapprendre à vivre,
Retomber, 
Remonter,
Encore et encore…

C’est ça être Parange,
il faut juste apprendre à vivre avec ce vide

Puis la vie continue, et cette pute qui vous a tant fait souffrir vous fait un cadeau, un merveilleux cadeau, et vous donne enfin la chance, l’immense bonheur de devenir parent.

Alors aujourd’hui je suis triste, j’ai envie d’arracher ses larmes de mes yeux qui coulent malgré moi, puis je regarde Zarico, et mon coeur se remet à battre la chamade. Je pense à lui, je pense à mon Ange, et mon cœur s’illumine. Zarico m’a redonné ce souffle de vie qui m’avait quittée. J’ai réappri à vivre pour lui, parce qu’il est mon rayon de soleil, la plus belle chose qui me soit arrivée.

Publié dans Le parcours du combattant

Témoignages de Paranges : survivre au deuil périnatal – Claire et l’ange Céleste

A la veille de la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, c’est une nouvelle histoire que je vais te faire découvrir aujourd’hui et qui nous montre encore une fois que la vie est parfois terriblement injuste… Mais qu’il est possible de se relever, de se relever et de donner un nouveau sens à sa vie, justement « grâce » à cet épreuve!
Aujourd’hui c’est le témoignage d’une maman qui a le coeur sur la main, d’une maman qui a décidé de faire de la perte de sa fille un combat, le témoignage d’une maman qui a décidé de par son expérience sur le sujet, d’écouter les parents endeuillés.

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Voici l’histoire de la maman de Céleste…

Je suis Maman de 5 enfants, dont une petite fille décédée en Juillet 2011, Céleste.

J’ai également fait 3 fausses couches et des décollements du placenta en début de grossesse pour mes 3 derniers enfants. La grossesse n’est pas un long fleuve tranquille et épanouissant pour moi, j’attends plutôt la fin et la rencontre avec l’enfant…

Céleste a été victime d’un hématome rétro placentaire très violent, la veille de son terme. Elle est née par césarienne, en urgence, pour essayer de sauver ma vie à moi. Ils ont galéré pendant toute la nuit, mais ils y sont arrivé et ont même préservé mes chances d’être de nouveau enceinte (ce qui me semblait absurde au départ : comment aurais-je pu vouloir « remplacer » ma fille?)…

Le vide, physique et émotionnel, le manque, ont été abyssaux.

Nous avons été bien suivi à l’hôpital, et l’on nous a appris à ne rien enfouir, à pleurer (au moins deux heures par jour, disait la psy!!!), à se confronter avec douceur mais ténacité à la réalité, aux photos, aux échographies, aux autres bébé qui, eux, grandiraient.
J’avais l’impression d’être au bord d’un gouffre qui pourrait, à tout moment, m’engloutir. Je ne sais pas comment j’ai tenu, ni comment je me suis occupée de mes aînées, que j’aime tant pourtant.

6 mois plus tard, j’étais de nouveau enceinte. Grossesse sous le signe d’une angoisse dévorante, dont je ne garde aujourd’hui plus aucun souvenir…

Puis, les 1 an de Céleste sont passés, mon petit garçon est né, nous avons fini notre travail psychologique, retrouvé la paix , trouvé à notre fille une place que personne ne lui prendrait, bien au chaud dans notre cœur.

J’étais heureuse, de nouveau.

Je me souviens que cela m’a étonnée, révoltée, même.

Comment pouvait-on vivre tout cela, et, quelques mois plus tard, être de nouveau, tout simplement, heureux en famille? Comment était-ce possible que l’existence de ma fille ne laisse pas plus de trace dans ma vie qu’un amour inconditionnel?

Ma révolte m’a poussé à me poser la question du sens que je voulais donner à la vie et à la mort de ma fille. Comment voulais-je transformer ce que j’avais vécu, l’amour que j’avais pour elle, tout ce qu’elle m’avait donné à vivre?

J’ai trouvé, comme une évidence, que ma fille m’avait permis de rencontrer des gens merveilleux, d’autres mamans endeuillées ou, tout simplement, des personnes qui m’avaient tendu la main. Que ma fille m’avait guidée vers plus d’écoute, d’accueil de mes émotions et de celles des autres. Que j’avais trouvé ces cœur à cœur merveilleux, de vrais ‘cadeaux de Céleste’…
Que si je voulais lui être fidèle, garder dans ma vie cette lumière allumée par ma fille, c’était à moi de poursuivre le chemin qu’elle m’avait montré.

J’ai pris contact, le lendemain, avec une association de deuil périnatal, ai suivi les formations pour devenir bénévole écoutante et me suis lancée.

J’ai choisi d’écouter des mamans endeuillées car je me sens légitime pour le faire, mais je sens qu’un jour je serai capable d’accompagner d’autres douleurs, d’autres moments de vie.

On verra, lorsque ce sera le moment…

J’ai aussi lancé un blog sur le deuil, et je propose depuis peu à des parents endeuillés de faire pour eux des cartes ou des faire-part en mémoire de leur bébé, ou d’annoncer la naissance tant attendue de « bébés espoirs ».
C’est, à chaque fois, un moment très émouvant pour moi que ces rencontres au cours desquelles j’essaie de faire prendre corps aux mots, aux images, à l’amour que les parents ont en eux pour leurs enfants.

Aujourd’hui, plus de 3 ans après le décès de ma fille, j’ai trouvé un nouvel équilibre, je suis une personne différente, grâce à elle. J’essaie d’être plus dans le moment présent, plus dans l’écoute et l’empathie, de profiter de chaque moment avec mes 4 autres enfants et mon mari. Elle est ma motivation pour continuer de cheminer.

Pour qu’elle soit fière de moi.

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