Publié dans Le parcours du combattant

Journée mondiale de la trisomie 21 – témoignage

Aujourd’hui, j’accueille sur le blog une très fidèle lectrice que j’aime énormément. Il y a quelques temps de cela, elle m’a contacté pour me demander si je pouvais partager une affiche concernant une journée toute particulière.
Il s’agit de la journée mondiale de la trisomie 21.

Comment pouvais-je refuser?

Cette lectrice est tout particulièrement touchée par ce combat, celui de montrer aux gens que les trisomiques grandissent comme les autres enfants et qu’au fond nous sommes tous différents.
Comme je suis très très sensible à toutes ces causes,je ne pouvais pas m’arrêter à un simple partage
Je lui ai donc donné carte blanche afin qu’elle nous montre à tous qu’avoir un enfant trisomique dans son entourage, c’est autant d’amour, de joie et de compassion. Cependant, certaines choses anodines, pour nous, deviennent de véritables combats.
Mais ça. .. elle vous le racontera mieux que moi…

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Tout a commencé en janvier 2011.
« Allô?  je pars à la maternité! »
« Ok je vous rejoins chercher la petite »…

En bonne tata, j’ai gardé ma nièce alors âgé d’un an pendant son papa et sa maman partaient à la maternité.
Quelques heures plus tard, le nouveau papa est rentré à la maison tout fier, et nous montre sa merveille en photo.
« Elle a un petit souci aux jambes mais ça va se régler »...
Je me suis tout de suite dit que cette petite fille ne marcherait jamais et serre alors le genou de mon mari pour qu’il ne dise rien.

Le lendemain, ma belle soeur ainso meilleure amie depuis 13 ans m’appellent.
« Elle n’est pas comme les autres… Je le vois même si nous n’avons pas les résultats, je le sais, elle porte les signes … »

Tout s’enchaîne. ..

La suspicion de trisomie 21 est posée ouvertement. Il faut passer des tests.

L’attente des résultats ADN est longue, très longue, trop longue !
Mais le verdict tombe enfin, ma nièce, leur fille est « handicapée », « différente », « malade » !

De mes 3 nièces c’est la seule que j’ai vu a la maternité. Je me souviens encore de ces moments, où, elle et moi, les yeux dans les yeux, on s’est rencontrées.

Mais pourquoi ? Pourquoi ça?  Pourquoi nous? nous arrive?

A qui la faute ? A quoi? J’en voulais à la Terre entière. J’ai pleuré, beaucoup …
Mais j’ai essayé de soutenir les parents au maximum, sans m’apitoyer, sans penser à leur poser ces questions qui m’angoissaient tant », en discutant de la pluie et du beau temps, en ouvrant mes bras pour un câlin.

Dès la sortie de la maternité, nous avons tous souhaité être réunis, la fratrie, les cousins car il ne devait pas y avoir de tabou, il fammait expliquer encore et encore et parfois aujourd’hui encore. C’est très important d’en  parler. La trisomie 21 ne doit pas être un tabou. En famille, entre amis, avec l’aide d’une association peu importe! Il faut parler!

Après avoir été plâtrée plusieurs mois, ses jambes se sont finalement remises. La non tonicité des enfants trisomiques es souvent responsable des genoux en « W inversés ».
Il a bien sûr fallu don longues séances de kiné 2/3 fois par semaine, et ce, pendant 3 ans … Mais elle a finalement marché à 2 ans, pas si mal?!

Au bout de quelques temps, le diagnostic s’est affiné et nous a montré qu’il n’y avait pas de pathologies associées, ce qui est assez rare. Ouf !!!!

Mais il a fallu se battre…

Pas moi! Mais ma belle soeur!
Elle a très vite décidé de prendre un congé parental pour s’occuper de ses enfants et en particulier des soins à apporter à sa petite dernière.

Il a fallu se battre au quotidien, pour avoir davantage d’informations, pour les différentes prises en charge (mdph, secu…), afin de trouver les bons médecins qui accepteront de la suivre.

En plus de cela, il fallait tenir un agenda quasi militaire afin de caler tous les rendez vous possibles et inimaginables aux 4 coins de la région parisienne !
Depuis 4 ans les jours, les semaines, les mois sont rythmés de rendez vous : l’orthophoniste, la psychomotricienne, le psychologue, le neurologue et j’en passe !

Aujourd’hui, je suis une tata heureuse qui profite d’une petite fille pleine de joie, qui nous aime comme personne, qui nous fait confiance et qui nous apporte tellement !

La seule chose déplorable dans.cette aventure c’est le réel manque d’accompagnement du système de santé et d’aide sociale dans notre pays. Heureusement qu’il existe des associations, comme l’association Trisomie 21 France, qui ont pu nous aider à trouver ses réponses!

Le Dernier combat en cours concerne sa scolarisation !
Elle a intégré une école maternelle à mi-temps à 4 ans, avec une aide à la vie scolaire. Elle s’y épanouie, elle adore jouer avec les autres et faire des activités.
Seule ombre au tableau? Tous les ans il faut refaire des dossiers, de la paperasse, se battre encore et encore pour avoir une aide de vie scolaire
Sachant que les parents ont dû demander une dérogation pour la scolariser dans une autre école que celle de leur quartier. La directrice de cette dernière ayant ouvertement dit qu’elle ne voulait pas d’une petite trisomique dans son école…

Aujourd’hui ma belle soeur a changé de vie. Elle a découvert un nouveau monde, celui du handicap, de la différence…

Elle s’y consacre pleinement notamment en animant des séances d’informations dans les écoles pour sensibiliser les plus petits aux différences.

Ce que je peux dire en conclusion, c’est que, oui,  j’ai une nièce différente mais tellement belle, qui nous montre chaque jour que la vie vaut d’être vécue !
Alors oui, en ce 21 mars je pense fort a elle, fort à ses parents et  fort à tous ceux qui ont une différence.

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