Publié dans Le parcours du combattant

Quand on devient parange – le deuil périnatal, c’est quoi?

Ca va faire un peu plus d’un an maintenant que je te parle de deuil périnatal sans jamais vraiment avoir expliqué ce que c’était. C’est pourquoi, aujourd’hui, je vais prendre le temps de le faire, avec mes mots, en parallèle avec mon expérience. Ces explications ne seront certes pas scientifique, ni placé d’un point de vue médical ou psychologique. Je vais juste tenter de te montrer ce qu’est le deuil périnatal de mon point de vue, comment je le vois, comme je le ressens.

Le deuil périnatal est une épreuve terriblement difficile à vivre comme n’importe quel deuil d’ailleurs, mais celui-ci prend une dimension toute particulière puisqu’il arrive à un moment où la vie est censée être célébrée. Il arrive sans crier garer et te fauche de plein fouet sans que tu t’y attendes à cet instant, où toi, futur parent tu t’apprêtes à donner naissance à un enfant VIVANT.

Il m’a très longtemps été difficile de parler de deuil périnatal, tout simplement parce que les mots manquent pour exprimer cette tristesse et ce désespoir qui t’emplit. C’est si difficile à définir que bien souvent le repli sur soi-même devient une quasi nécessité à un moment où peu de personnes sont capables de le comprendre.

LE DEUIL PÉRINATAL, C’EST QUOI ?

« Périnatal » définit tout ce qui passe autour de la naissance. Que le bébé ait vécu quelques jours ou quelques heures, ou pas du tout, que la grossesse soit avancée ou non, on parlera de « mort périnatale ».
Selon l’OMS, ce cauchemar peut survenir à n’importe quel moment de la grossesse, à la naissance, dans les heures qui suivent ou durant les sept premiers jours de vie du bébé.

« La mort périnatale » peut survenir de différentes manières :

– à cause de la mort fœtale in utéro, pour différentes raison, le cœur de bébé ou tout autre organe cessent de fonctionner causant le décès du petit dans le ventre de sa maman ;
– suite à un accouchement prématuré : parfois il arrive que l’accouchement se déclenche vraiment trop trop tôt, rendant impossible la survie du bébé ;
– Enfin, suite à une Interruption Médicale de Grossesse ou IMG, lorsque que le bébé présente un problème de santé comme une malformation ou une maladie incurable qui l’empêcheront de vivre décemment ou pas du tout.

Il faut savoir que ces « morts périnatales » concernent aujourd’hui, en France, 1% des naissances par an soit environ 7000 bébés. Lorsque l’on fait la moyenne, ça représente environ 20 bébés par jour… Ce ne sont que des chiffres c’est sûr, mais dis-moi qu’avant de connaître le deuil périnatal, ou de lire cet article tu le savais, tu osais imaginer que chaque jour ce sont 20 bébés qui perdent la vie et qui ne pourront jamais grandir, rire ou jouer comme tous les autres ?

Alors, même si on se voile la face, même si cette expression semble improbable, même si ça paraît tellement dramatique, là, où il devrait y avoir la vie, c’est bel et bien réel, et des tas de parents vivent ces terribles instants chaque année.

Lorsque l’on perd un bébé – je dis bien un bébé, je ne parlerai jamais de fœtus ou d’embryon, car pour moi dès l’instant que l’on veut cet enfant, qu’il est en nous et qu’il est au centre de nos intérêts, de nos projets, de notre amour, il s’agit d’un enfant – le désarroi, l’impuissance, la colère, la peur, la tristesse, l’asphyxie, la noyade, et bien d’autres sentiments s’emparent de nous, parents.

Il s’agit du deuil périnatal.

Comme tu l’auras sûrement compris, il concerne tous les parents confrontés à la perte de leur bébé durant la grossesse ou durant ses premiers jours de vie.
Le deuil périnatal, c’est la perte d’un bébé, d’un enfant, tout petit certes, pas bien grand, qu’on n’aura vu que quelques minutes, qu’on aura serré dans ses bras quelques instant, ou que l’on n’aura jamais vu ni même serré dans ses bras. C’est la perte d’une toute petite chose qui occupé tellement de nous-même, qui représentait l’infini, l’amour éternel et le bonheur.

« La douleur de la perte d’un bébé ne se mesure pas au nombre de semaines de grossesse ni en nombre de jours de vie mais à la grandeur du rêve que portaient en lui ses parents. »

 Tout est dit. Cette citation, c’est mon psychothérapeute qui me l’avait donné et elle m’a toujours suivi. Elle résume tellement tout. Et si je pouvais la placarder aux nez de ceux qui n’ont jamais compris ma douleur, je le ferai sans concession.

Selon la psychanalyse, il y a des étapes plus ou moins longues par lesquels passent les parents touchés par le deuil périnatal :

  • Il y a tout d’abord le déni.
    Il est impossible de se dire que l’enfant qui grandit en nous, puissent s’en aller avant même d’être né. Ca revient à ce que je disais plus haut : comment vivre un deuil alors que l’enfant n’est même pas encore né, n’a pas encore vécu ?
  • Vient ensuite la colère.
    Il faut absolument trouver un coupable. Là, encore, on passe par plusieurs phases, on s’en veut, on s’en veut terriblement, on se dit que c’est de sa faute, qu’on a forcément fait quelque chose de mal, puis, c’est humain, on cherche un autre coupable, quelqu’un d’extérieur et bien souvent, c’est le corps médical qui s’en prend plein les dents (à croire que je suis encore bloquée dans cette étape).
  • La désorganisation, la prise de conscience de la perte définitive de l’enfant.
    Personnellement, j’ai mis un sacré moment, à me dire que ma fille ne naîtrait jamais, ça a duré plusieurs mois même. Je me suis alors sentie totalement démunie, remplie d’une telle tristesse que je pensais que je ne m’en sortirai jamais. C’est à ce moment là, que je me suis perdue. Je me suis totalement repliée sur moi-même, n’écoutant plus personne, rompant toute communication. C’est simple quand je recevais du monde ou que nous allions à des soirées, je me sentais là physiquement mais pas psychiquement. J’avais cette irrépressible sensation que mon corps était bien assis mais que mon esprit était en dehors de mon corps, au dessus, totalement absent. Cette sensation a duré très longtemps. Il y a encore des moments où je m’efface totalement, où le rideau se ferme, où je ne peux plus parler comme prostrée par la tristesse et la peur.
  • La résignation, la recherche de sens.
    Peu à peu le quotidien revient, on essaie de s’en sortir. On commence à tenter de penser à autre chose, de faire de nouveaux projets. On essaie de rire de nouveau. De toute façon, nos yeux sont secs incapables de pleurer davantage.
  • L’adaptation.
    On apprend « à vivre avec » car la « vie doit continuer ». On met ses projets en action. Pour moi l’adaptation a consisté à remettre en route les essais bébés, à essayer d’exhausser mon souhait le plus cher : être maman.

Le deuil périnatal, comme tout deuil, n’est pas véritablement comme une dépression c’est tout autre chose, même si bien souvent la dépression en découle, on ressent de vrais sentiments, on sait très bien ce qui se passe (même si bien souvent, on ne veut pas l’entendre).

C’est quelque chose de terriblement douloureux dont on ne se relève jamais, on apprend juste à vivre avec, avec le temps. C’est une vieille sorcière qui te frappe à un moment de ta vie où tout va pour le mieux, où tu n’as jamais été aussi heureux, où tu t’apprêtes à accueillir un enfant, le fruit de votre amour, le projet de toute une vie, l’espoir de voir naître une famille, l’accomplissement de tes désirs, et qui, d’un coup, te vole tout ça, en un quart de seconde, qui te fait écrouler tous tes rêves, tous tes projets.

Le plus terrible dans le deuil périnatal c’est qu’on ne pleure pas la mort. On pleure, au contraire, l’avenir, un avenir qui n’aura pas lieu, un enfant qu’on ne verra pas grandir et s’accomplir. On pleure la vie qui ne se déroulera pas. C’est ce qui rend ce deuil si compliqué : on pleure le décès de sa chaire qui n’a pas ou peu été présent physiquement dans nos vie. On se retrouve presque à pleurer une idée, un sentiment. Il n’y a aucun souvenir. Rien pour se rappeler de l’être aimé, et ça c’est terrible.
J’ai pleuré des êtres chers, des tas, mais j’arrive à sourire quand je pense à des instants volés, à des rires partagés, à des moments passés ensemble. Pour Léonie, rien ne me raccroche à elle, aucun instant de tendresse, rien. Je pleure un enfant que je n’ai pas pu serrer dans mes bras, que je n’ai pas pu embrasser ni même regarder. Je pleure ma fille que je n’ai jamais vue.

Ce qui est également très dur à vivre, c’est que ce deuil est tabou. Justement parce que les parents pleurent un enfant qui n’a pas vécu. Lorsque l’on n’est pas dans ce deuil, l’incompréhension règne. Comment peut-on pleurer quelqu’un qui n’a pas réellement existé ? Ces paroles sont dures mais c’est la réalité…

Peu en parlent, et encore moins le reconnaissent. Le deuil périnatal n’est pas comme un deuil classique, où tu pleures un membre de ta famille tant aimé « qui a vécu ». C’est un deuil où tu pleures quelqu’un qui bien souvent « n’est même pas né ».

Ce deuil est donc bien souvent renforcé par le fait que peu de personnes dans l’entourage des parents ne comprennent la profondeur de la douleur. C’est donc bien souvent un total repli sur soi-même et un enfouissement de la tristesse pour « plaire à la société.

Heureusement, bien que les familles soient souvent d’une grande impuissance puisque très peu concernées, de nombreuses associations de soutien voient le jour, des forums de parents ont des discussions réservées au deuil périnatal et des groupes de paroles se forment.

Les associations, tout comme les forums, sont un bon moyen de s’exprimer. Personnellement, étant une grande timide et m’étant énormément repliée je n’ai jamais pu assister à des groupes de paroles et j’ai préféré les forums. Nous étions une petite dizaine de mamans et des liens très forts se sont créés.

C’est surtout grâce à M’sieur Stache, à mes parents, à ma sœur, à ces Mamanges et à ma psy que je m’en suis sortie.

Alors si je n’ai qu’un conseil : il faut en parler, de n’importe quelle manière que ce soit.
Si un membre de la famille comprend, vous soutient, il ne faut surtout pas le repousser, c’est tellement rare qu’il faut s’y attacher, presque comme une sangsue.
Il y a des tas de façon de parler comme je l’ai dit et il ne faut jamais hésiter parler, une seule seconde. Et si parler est trop difficile, il est possible d’écrire. J’ai des pages et des pages de textes. Même si ça ne veut rien dire, les mots peuvent faire du bien pour exorciser ses peurs, sa colère et sa tristesse.

Même si c’est difficile, même si ça paraît inconcevable, on s’en sort toujours. On n’oublie, on ne redeviendra jamais plus la personne que l’on a été au paravent, on apprend juste à vivre avec, à faire avec. On continue parce qu’il le faut.

*** APPEL A TEMOIN ***

Durant cette semaine et la prochaine, je souhaite donner la parole aux Paranges, alors si vous souhaitez témoigner concernant votre histoire, sur le blog, n’hésitez pas et contactez-moi via l’onglet ou contact ou bien sur ma page facebook : Mumcha.

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16 commentaires sur « Quand on devient parange – le deuil périnatal, c’est quoi? »

  1. Merci de passer la semaine à te concentrer sur le deuil périnatal. C’est tellement important d’en parler.

    C’est la première fois que je vois une définition dans laquelle on parle de décès périnatal avant 7 jours de vie. J’avais plutôt lu 4 semaines… et comme Paul est décédé à 28 jours, je me suis demandée où on serait tombés s’il était décédé le lendemain ou le surlendemain. Finalement, j’ai décidé que, peu importe les chiffres, notre expérience tombe dans le spectre du deuil périnatal, du deuil de l’espoir et de l’avenir…

    1. Je me sens maintenant capable d’en parler et je souhaite surtout en faire un combat. Je voudrais que tous les parents qui ont, qui auront à vivre ou qui vivent ce terrible cauchemar puissent avoir la reconnaissance et le soutien dont ils ont besoin… Chose que je n’ai pas vraiment eu (à part mes parents).
      Je te remercie pour ce commentaire qui me va droit au coeur.

      Si jamais tu souhaites témoigner de ton vécu, n’hésite pas à me contacter, ce sera un grand plaisir de publier ton témoignage.

  2. Ce terme est juste horrible mais il fait malheureusement parti de nous. On est obligé d’apprendre à vivre avec bien malgré nous.
    Douce pensée à nos petites etoiles ❤

    1. Oui je déteste ce terme mais on doit faire avec, vivre avec… Pas le choix… Ce ne sont que deux malheureux mots qui enferment le poids d’une douleur inconcevable et parfois même insurmontable…
      Douce pensée à nos princesses ❤

  3. Merci encore de rendre le deuil périnatal si visible et de si bien l’expliquer !
    Je voulais cependant rebondir sur une phrase avec laquelle je ne suis pas d’accord. « On ne pleure pas la mort mais l’avenir ». Moi je dirai que « Je pleure la mort ET l’avenir ». Je ne pleure pas que la projection de mes filles, je pleure de les avoir vues si petites avoir dû affronter la mort sans armes. Je pleure d’avoir vu la vie les quitter, elles qui étaient si belles et ne demandaient qu’à vivre. Je les pleure elles, car elles ont existé en tant que personne à part entière. Je les pleure presque de la même manière dont j’aurai pu pleurer un adulte, parce que malgré tout même pendant cette vie in utero in achevé, ou ces courtes heures de vie après la naissance, des tonnes de souvenirs ont déjà été crées entre elles et moi 🙂 Et bien sûr, je pleure de ne jamais pouvoir les voir sourire, m’appeler maman, entrer à l’école…

    1. Comme je le disais, j’explique le deuil selon mon point de vue… Malheureusement je n’ai pas pu voir mon petit ange, son petit corps étant bien trop abîmé, le corps médical n’a pas voulu que je le vois car ça aurait été un grand traumatisme. Ca a été un véritable coup de poignard car du coup, n’ayant pu voir de corps, je n’ai jamais pu prendre conscience objectivement qu’elle était décédée… J’ai bien sûr pleuré sa mort, à ça oui, mais du coup surtout l’avenir car je n’avais que ça à quoi me raccrocher 😉

      1. Ah oui oui bien sûr,ce n’était en rien un jugement sur ton article hein j’espère que tu ne l’as pas du tout pris comme cela. C’était pour apporter un ressenti complémentaire 🙂 et effectivement selon les situations je comprends bien qu’on ne choisit pas toujours les mêmes mots… C’était juste parce que j’ai eu envie de réagir mais je ne remets bien sûr rien en cause surtout !! Bisous 🙂

      2. Mais non ne t’inquiète pas 🙂
        Tu as bien raison de donner ton point de vue, c’est d’ailleurs le but de la manoeuvre!!! Alors n’hésite pas =)

  4. Bonjour, je suis exactement dans la même optique que toi et cela m’apporte un réconfort, pour revenir sur le moment où l’on cherche un coupable qui est pour nous le Corp médical, cela fait 5 ans que mon ange est partit et 4 ans que je me demande pourquoi? Pourquoi 1 semaine avant cette sage femme n’à pas réussi à sortir une échographie correct, pourquoi était elle trouble, pourquoi cette femme n’à pas cherché à comprendre et à mis ce problème sur le dos de la machine qui devait être dérégler, pourquoi j’ai l’impression qu’elle aurait dû chercher et comprendre le problème, je suis si sûr que tout cela était lier que je me demande si je ne rentre pas dans la paranoïa. Merci pour tes écrits, et courage à vous toutes.
    Kerim 27/08/2011

    1. Un si lourd deuil pour de si terribles questions, dont on n’obtient jamais vraiment les réponses et avec lesquelles on devra vivre toute notre vie… Je te souhaite beaucoup de courage. Mille pensées pour ton ange Kerim ❤

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