La malédiction des fêtes de fin d’année

Je crois dur comme fer à la magie de Noël, aux scintillements dans les yeux des enfants (et des adultes). Je crois en la ferveur et la joie des familles retrouvées autour du sapin de Noël croulant sous les cadeaux. Je crois en toutes ces petites intentions que l’on porte à nos proches. Je pourrai même te dire que je crois encore au Père Noël. Je suis cette femme de 26 ans, qui s’émerveille en voyant les lumières clignoter dans les rues, ou qui ne peut décrocher son sourire en coin lorsqu’elle entend un chant de Noël.

Je sens cette ferveur monter en moi dès octobre avec cette impatience intrépide de chercher le cadeau qui plaira à tel ou tel membre de la famille. Je pense à ce que je pourrai leur offrir pour les remercier de leur présence au quotidien. Je pense à mon sapin, décoré au millimètre près, avec toutes ces décorations que je chine depuis quelques années maintenant. Je me hâte de voir la réaction de notre Z. devant l’amoncellement de présents qui l’attend. Je trépigne de retrouver les miens le temps d’une journée, d’une soirée, d’entendre les rires, les conversations animés et les blagues s’entremêler autour du repas gargantuesque dont on se plaindra le lendemain de nous avoir donner mal au foie.

J’aime Noël! Non, j’adore Noël, je ne peux et ne pourrai jamais le nier.

Mais…

Autour de nous, et peut être encore autour de ceux qui sont autour de nous (je me comprends), il y a une sorte de malédiction qui traînent, qui nous hantent et nous ramènent, chaque année, à la réalité. Une sorte d’anathème jetée sur nous et/ou nos proches qui nous rappelle inlassablement que la vie est une pute.

Cette malédiction, a cette année, jeté son dévolu sur nous. Je pensais y échapper, notre vie étant heureuse et pleine d’amour. Mais non, elle a trouvé le moyen de s’immiscer dans le quotidien de ceux qui n’ont rien demandé.
Je ne cherche pas ici à justifier mon absence de ces derniers temps, mais je me dois de t’expliquer cette distance et ce plus-envie-de-rien qui ont pris peu à peu le pas sur mon envie d’écrire.

Comme dirait belle-maman « je rêverais que Novembre soit dissout de la carte! ». Je crois qu’elle n’a pas tord. Et force est de constater qu’avec les années elle a même entièrement raison.

Tu le sais peut-être, je souffre de maux de dos qui m’empoisonnent la vie depuis quelques annés maintenant. Ces derniers temps, ces douleurs se sont faites sentir plus que d’habitude, devenant de plus en plus terribles, de plus en plus fréquentes. elles s’installent pour des durées indéterminées me forçant à me comporter comme une personne à mobilité réduite, rendant les gestes du quotidien pratiquement intolérables. 
Je ne peux plus porter, je ne peux plus changer ou laver mon fils. Le mettre dans son lit m’est devenue parfois totalement impossible. Il y a des jours où je ne peux même plus marcher, me lever de mon lit est un simple supplice.

J’ai 26 ans.

J’ai 26 ans et des douleurs articulaires d’une personne de 80 ans.

Après trois semaines de douleurs violentes, mon médecin s’est décidée à me faire passer quelques examens. Une arrière pensée me trottait dans la tête… Elle s’est révélée vraie une fois les résultats arrivés.

Le soucis, c’est que je n’ai que 26 ans. Rien ne peut être confirmé ou infirmé même si les doutes sur une pure coïncidence sont moindres pour mon médecin. Pour elle, c’est le début. Le début de la merde… Le début d’une maladie auto-immune dont mon papa souffre, et dont je connais les moindres détails.

Une maladie que je vois évoluer tous les jours sur mon père. Une maladie qui bousille sa vie et le fait souffrir horriblement. Une maladie qui a mis nos vies entre parenthèses depuis bientôt 10 ans. Une saloperie de maladie dégénartive dont on ne vient pas à bout mais dont on apprend à vivre avec.

La polyarthrite rhumatoïde ou PR pour les intimes.

 La PR est une maladie dégénérative inflammatoire chronique qui touche les articulations. Ca vend du rêve, n’est-ce pas?

Le diagnostic est très difficile à poser au début de son évolution car les signes cliniques sont très rares. Seulement, dans la famille, nous beaucoup l’ont. Une sorte de prédisposition génétique. Un tirage loto gagnant. Ce qui laisse peu de place à la fameuse coïncidence que mon médecin a bien voulu me laisser croire au début et dont elle ne parle plus aujourd’hui.
j’ai 26 ans et mes os du dos s’effritent, s’érodent me laissant pour seul cadeau une démarche de jeune mariée au lendemain de sa nuit de noce.

Le parcours est long, semé d’embûches et de culs de sac. Je le sais. Je suis la première à le savoir. Mon père a mis presque 5 ans à être diagnostiqué, laissant la maladie s’installer paisiblement aux creux de ses articulations, le laissant souffrir chaque mois un peu plus, et ne laissant plus de place, aujourd’hui, à un traîtement efficace.
Les traîtements sont hasardeux. On teste. On expérimente. On sert de cobaye. Ca fonctionne un temps, puis ça s’aggrave, ça dégénère encore un peu plus. Le voir comme ça depuis des années me tuait déjà. De voir mon père si plein de vie, se renfermer et souffrir en silence, me révoltait à l’époque. Rien, rien ne peut le soulager et ça me met hors de moi!
Cette dimension qui avait déjà tellement d’importance dans ma tête, a envahi tout mon cerveau et tout mon corps. Je me vois maintenant à travers lui dans quelques années. Et ça me fout les boules.

Je tiens de l’autruche. Je fonce tête baissée, je me mets des oeillières et me planque volontier dans un petit trou pour ne pas regarder autour de moi. j’ai une trouille bleue de l’avenir. Je préfère parfois, vivre au jour le jour, sans voir ce que m’attend demain. Sauf que là, sauf que pour ça, je ne peux pas. Je l’ai en face de moi l’avenir. En plein dans ma face!

C’est d’autant plus dur. Enfin pour moi en tout cas.

Dur de comprendre, maintenant (et dans des conditions bien moindres) la douleur que ça engendre réellement.
Dur de voir, qu’en effet, ça bouffe la vie, le moral, le courage, la joie et l’optimisme.
Dur de voir à quel point les gens ne prennent pas au sérieux la douleur des autres, et encore moins des leurs, de peur de voir la réalité en face?
Dur de se faire appeler « la tante Cerfeuil » ou « cinéma » alors que, le matin même, on a mis 20 minutes à se lever, 10 minutes à enlever son pyjama et 10 autres à enjamber la baignoire, sans parler de l’enfilage des chaussettes et encore moins celui des chaussures.
Dur de s’entendre dire que l’on est jeune et que ce n’est rien, que plein d’autres personnes souffrent du dos et qu’elles n’en font pas une maladie, alors que depuis bientôt 1 mois et demi, il m’est impossible de m’occuper toute seule de Z.

Ma soeur m’avait prévenue, elle qui souffre de terribles migraines chroniques, les gens ne prennent pas au sérieux ce type de maladies. Les maladies chroniques qui, aux yeux de tous peuvent paraître bénignes et anodines,  comme maux de dos et les maux de têtes, ne sont pas graves pour eux. Un anti-inflammatoire et ça repart! Oui. Mais non. Si c’était aussi simple, je ne serai sans doute pas en train d’écrire ce roman.
Du haut de ses 20 piges, elle m’a donné une belle leçon. Apprendre à faire sans ce que les gens pensent. Apprendre à vivre avec sa douleur. Apprendre à la gérer. Parler aux bonnes personnes, celles qui te comprennent, celles qui sauront t’écouter et te soutenir. Et surtout, surtout, laisser de côté ceux qui ne prennent pas au sérieux ta douleur et en aucun cas tenter de se/la justifier.

Mon père, lui, me dit que l’on apprend à vivre avec.

Il ont raison.

J’ai décidé de suivre leurs préceptes, de ne pas me plaindre et de faire avec, pour eux mais surtout pour Z. Il me faut juste le temps d’avaler la pilule et de faire les derniers examens. Je garde une petite once d’optimisme en me disant que ce n’est peut être pas ça, qu’ils se sont peut être tout simplement tous trompés.

En attendant, mes parents, ma soeur, mes amis et M’sieur Stache sont simplement là, présents, à l’écoute et ça fait terriblement de bien. Ils prennent au sérieux mon mal être, ma peur de l’avenir et je les en remercie.

Je ne suis pas seule, bien entourée. C’est sans doute ça aussi la magie de Noël…