Publié dans Humeurs

La malédiction des fêtes de fin d’année

Je crois dur comme fer à la magie de Noël, aux scintillements dans les yeux des enfants (et des adultes). Je crois en la ferveur et la joie des familles retrouvées autour du sapin de Noël croulant sous les cadeaux. Je crois en toutes ces petites intentions que l’on porte à nos proches. Je pourrai même te dire que je crois encore au Père Noël. Je suis cette femme de 26 ans, qui s’émerveille en voyant les lumières clignoter dans les rues, ou qui ne peut décrocher son sourire en coin lorsqu’elle entend un chant de Noël.

Je sens cette ferveur monter en moi dès octobre avec cette impatience intrépide de chercher le cadeau qui plaira à tel ou tel membre de la famille. Je pense à ce que je pourrai leur offrir pour les remercier de leur présence au quotidien. Je pense à mon sapin, décoré au millimètre près, avec toutes ces décorations que je chine depuis quelques années maintenant. Je me hâte de voir la réaction de notre Z. devant l’amoncellement de présents qui l’attend. Je trépigne de retrouver les miens le temps d’une journée, d’une soirée, d’entendre les rires, les conversations animés et les blagues s’entremêler autour du repas gargantuesque dont on se plaindra le lendemain de nous avoir donner mal au foie.

J’aime Noël! Non, j’adore Noël, je ne peux et ne pourrai jamais le nier.

Mais…

Autour de nous, et peut être encore autour de ceux qui sont autour de nous (je me comprends), il y a une sorte de malédiction qui traînent, qui nous hantent et nous ramènent, chaque année, à la réalité. Une sorte d’anathème jetée sur nous et/ou nos proches qui nous rappelle inlassablement que la vie est une pute.

Cette malédiction, a cette année, jeté son dévolu sur nous. Je pensais y échapper, notre vie étant heureuse et pleine d’amour. Mais non, elle a trouvé le moyen de s’immiscer dans le quotidien de ceux qui n’ont rien demandé.
Je ne cherche pas ici à justifier mon absence de ces derniers temps, mais je me dois de t’expliquer cette distance et ce plus-envie-de-rien qui ont pris peu à peu le pas sur mon envie d’écrire.

Comme dirait belle-maman « je rêverais que Novembre soit dissout de la carte! ». Je crois qu’elle n’a pas tord. Et force est de constater qu’avec les années elle a même entièrement raison.

Tu le sais peut-être, je souffre de maux de dos qui m’empoisonnent la vie depuis quelques annés maintenant. Ces derniers temps, ces douleurs se sont faites sentir plus que d’habitude, devenant de plus en plus terribles, de plus en plus fréquentes. elles s’installent pour des durées indéterminées me forçant à me comporter comme une personne à mobilité réduite, rendant les gestes du quotidien pratiquement intolérables. 
Je ne peux plus porter, je ne peux plus changer ou laver mon fils. Le mettre dans son lit m’est devenue parfois totalement impossible. Il y a des jours où je ne peux même plus marcher, me lever de mon lit est un simple supplice.

J’ai 26 ans.

J’ai 26 ans et des douleurs articulaires d’une personne de 80 ans.

Après trois semaines de douleurs violentes, mon médecin s’est décidée à me faire passer quelques examens. Une arrière pensée me trottait dans la tête… Elle s’est révélée vraie une fois les résultats arrivés.

Le soucis, c’est que je n’ai que 26 ans. Rien ne peut être confirmé ou infirmé même si les doutes sur une pure coïncidence sont moindres pour mon médecin. Pour elle, c’est le début. Le début de la merde… Le début d’une maladie auto-immune dont mon papa souffre, et dont je connais les moindres détails.

Une maladie que je vois évoluer tous les jours sur mon père. Une maladie qui bousille sa vie et le fait souffrir horriblement. Une maladie qui a mis nos vies entre parenthèses depuis bientôt 10 ans. Une saloperie de maladie dégénartive dont on ne vient pas à bout mais dont on apprend à vivre avec.

La polyarthrite rhumatoïde ou PR pour les intimes.

 La PR est une maladie dégénérative inflammatoire chronique qui touche les articulations. Ca vend du rêve, n’est-ce pas?

Le diagnostic est très difficile à poser au début de son évolution car les signes cliniques sont très rares. Seulement, dans la famille, nous beaucoup l’ont. Une sorte de prédisposition génétique. Un tirage loto gagnant. Ce qui laisse peu de place à la fameuse coïncidence que mon médecin a bien voulu me laisser croire au début et dont elle ne parle plus aujourd’hui.
j’ai 26 ans et mes os du dos s’effritent, s’érodent me laissant pour seul cadeau une démarche de jeune mariée au lendemain de sa nuit de noce.

Le parcours est long, semé d’embûches et de culs de sac. Je le sais. Je suis la première à le savoir. Mon père a mis presque 5 ans à être diagnostiqué, laissant la maladie s’installer paisiblement aux creux de ses articulations, le laissant souffrir chaque mois un peu plus, et ne laissant plus de place, aujourd’hui, à un traîtement efficace.
Les traîtements sont hasardeux. On teste. On expérimente. On sert de cobaye. Ca fonctionne un temps, puis ça s’aggrave, ça dégénère encore un peu plus. Le voir comme ça depuis des années me tuait déjà. De voir mon père si plein de vie, se renfermer et souffrir en silence, me révoltait à l’époque. Rien, rien ne peut le soulager et ça me met hors de moi!
Cette dimension qui avait déjà tellement d’importance dans ma tête, a envahi tout mon cerveau et tout mon corps. Je me vois maintenant à travers lui dans quelques années. Et ça me fout les boules.

Je tiens de l’autruche. Je fonce tête baissée, je me mets des oeillières et me planque volontier dans un petit trou pour ne pas regarder autour de moi. j’ai une trouille bleue de l’avenir. Je préfère parfois, vivre au jour le jour, sans voir ce que m’attend demain. Sauf que là, sauf que pour ça, je ne peux pas. Je l’ai en face de moi l’avenir. En plein dans ma face!

C’est d’autant plus dur. Enfin pour moi en tout cas.

Dur de comprendre, maintenant (et dans des conditions bien moindres) la douleur que ça engendre réellement.
Dur de voir, qu’en effet, ça bouffe la vie, le moral, le courage, la joie et l’optimisme.
Dur de voir à quel point les gens ne prennent pas au sérieux la douleur des autres, et encore moins des leurs, de peur de voir la réalité en face?
Dur de se faire appeler « la tante Cerfeuil » ou « cinéma » alors que, le matin même, on a mis 20 minutes à se lever, 10 minutes à enlever son pyjama et 10 autres à enjamber la baignoire, sans parler de l’enfilage des chaussettes et encore moins celui des chaussures.
Dur de s’entendre dire que l’on est jeune et que ce n’est rien, que plein d’autres personnes souffrent du dos et qu’elles n’en font pas une maladie, alors que depuis bientôt 1 mois et demi, il m’est impossible de m’occuper toute seule de Z.

Ma soeur m’avait prévenue, elle qui souffre de terribles migraines chroniques, les gens ne prennent pas au sérieux ce type de maladies. Les maladies chroniques qui, aux yeux de tous peuvent paraître bénignes et anodines,  comme maux de dos et les maux de têtes, ne sont pas graves pour eux. Un anti-inflammatoire et ça repart! Oui. Mais non. Si c’était aussi simple, je ne serai sans doute pas en train d’écrire ce roman.
Du haut de ses 20 piges, elle m’a donné une belle leçon. Apprendre à faire sans ce que les gens pensent. Apprendre à vivre avec sa douleur. Apprendre à la gérer. Parler aux bonnes personnes, celles qui te comprennent, celles qui sauront t’écouter et te soutenir. Et surtout, surtout, laisser de côté ceux qui ne prennent pas au sérieux ta douleur et en aucun cas tenter de se/la justifier.

Mon père, lui, me dit que l’on apprend à vivre avec.

Il ont raison.

J’ai décidé de suivre leurs préceptes, de ne pas me plaindre et de faire avec, pour eux mais surtout pour Z. Il me faut juste le temps d’avaler la pilule et de faire les derniers examens. Je garde une petite once d’optimisme en me disant que ce n’est peut être pas ça, qu’ils se sont peut être tout simplement tous trompés.

En attendant, mes parents, ma soeur, mes amis et M’sieur Stache sont simplement là, présents, à l’écoute et ça fait terriblement de bien. Ils prennent au sérieux mon mal être, ma peur de l’avenir et je les en remercie.

Je ne suis pas seule, bien entourée. C’est sans doute ça aussi la magie de Noël…

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54 commentaires sur « La malédiction des fêtes de fin d’année »

  1. Je suis désolée d’appprendre que tu as cette maladie… il y en a aussi dans ma famille, et mon frère qui souffre depuis ses 18 ans d’une spondylarthrite ankylosante.
    Je ne peux qu’imaginer la difficulté à vivre avec… et ça paraît tellement injuste… surtout quand on est jeune.
    Tu as déjà le principal : un entourage présent et compréhensif, mais j’espère que tu trouveras au moins un traitement qui t’aidera à vivre avec. Garde la positive attitude et profite de la vie !
    Bisous Mumcha !

  2. je te découvre au fur et à mesure de tes posts… et ce que je viens de lire ne m’enchante pas du tout… je t’envoie toutes les meilleures ondes positives que je puisse dégager… des bisous de courage, de ténacité… et profites de ce que tu as maintenant…. ne pense pas à l’avenir… bisousssss

  3. Quelle merde, et ta sœur a bien raison les gens ne te prennent pas au sérieux, cela fait plus de dix ans que je vis avec mes migraines qui me bouffent la vie : moral a zéro quand les crises s’enchaînent, mare de prendre des médoc qui soulagent mais pour lesquels on a pas vraiment de recul, peur des conséquences de ces médoc et impression que personne ne comprend la douleur que l’on ressent… Courage a toi

    1. Ma soeur est dans le même cas et a fait le choix de ne plus prendre de médicaments. Il faut dire qu’elle prend des doses de cheval depuis qu’elle a 12 ans. Je l’admire.
      Je te souhaite plein de courage car je sais à quel point les gens migraineux ne sont pas pris au sérieux! « Ah ouai? Moi aussi jai svt mal à la tête!  » ^^
      Fed gros bisous

  4. Je suis désolée d’apprendre que tu souffres. J’espère que tu arriveras à trouver du soulagement par un traitement efficace et je t’envoie toutes mes plus sincères pensées. Gros bisous

  5. Plein de courage !!! Dur dur comme nouvelle quand on a 26 ans ! Je sais que l’on apprend à vivre avec, que les traitements ont évolué mais je n’ose même pas imaginer comment ce type d’annonce peut te bousiller moralement!
    Bisous ma belle et à nouveau courage

  6. Plein de courage pour la suite… Mon mari souffre de spondylarthrite ankylosante depuis plus de 15ans maintenant. Ce n’est pas la même chose, mais je pense que les douleurs doivent être dans le même genre… et effectivement c’est très compliqué pour les autres de comprendre l’intensité des souffrances. Je te souhaite de trouver rapidement un traitement qui te soulage un peu 😦 Profite de ton entourage et ne t’occupe pas de ce que disent les autres, garde tes forces pour te battre contre cette saleté de maladie!

      1. Si ça peut un peu te rassurer, mon mari à un traitement depuis 4 ans (après 1 an d’arrêt longue maladie…). Il a des perfusions régulières à l’hôpital et même s’il a encore des douleurs importantes, il a repris une vie normale, peut s’occuper de nos 2 princesses et fait même du foot 🙂 Ce n’est pas facile mais il faut essayer de positiver et de toujours garder espoir!

      2. Il a été diagnostiqué à 18 ans, mais a fait l’autruche 😉 Il a réellement commencé à se soigner vers ses 24 ans. Actuellement il est traité par biothérapie et même si ce n’est pas miraculeux, c’est un réel soulagement.
        Et as tu entendu parler du régime Seignalet? Il paraît que ça fonctionne bien 🙂 (Ici chéri n’est pas prêt à modifier radicalement son alimentation, même si petit à petit ça fait son chemin!)

      3. Oui on m’en a parlé et je connaissais un peu avant. Mais voilà je suis une enorme gourmande et si on m’enlève ça aussi là c’est sûr que je vais sombrer!

  7. Bon courage, c’est de la grosse merde ces maladies là! J’aui le meme avis que ta soeur, j’ai aussi des migraines chroniques et je suis tout à fait d’accord avec elle « oh moi aussi des fois j’ai mal à la tete » !
    Cela met très longtemps à ce que les proches prennent ça vraiment en compte, mon pere m’a souvent dit au début « oh mais tu veux pas te bouger, tu fais rien de tes journées » « hum ben la je peux pas j’ai mal au crane, je ne supporte plus les bruits, la lumiere et j’ai tres envie de dormir, mais sinon on peut faire un tennis ptet ? « . Maintenant ça va mieux, ma soeur aussi est migraineuse (avec aura ophtalmique pour elle) du coup c’est mieux accepté. On nous fait plus chier quand on dit qu’on a mal au crane… Et mon mari a pris conscience du truc le jour où je suis tombée dans les pommes devant lui à cause de mon mal de crane…

    Bon courage avec tes douleurs, et bonnes fêtes de Noel quand même 🙂

    PS : pour le régime seignalet vu ci dessus : la science n’a jamais démontré son utilité. ça marche beaucoup au placebo ce genre de truc. 😉

  8. Je sais pas vraiment quoi te dire en fait à part que je t’envoie plein de soutien, de bisous et de câlins. Je ne peux qu’imaginer ce que tu ressens.
    J’espère sincèrement que tu trouveras des traitements pour te soulager et te permettre de continuer à vivre le plus normalement possible.
    Ton texte est très touchant.

    1. Merci pour ton commentaire qui me fait chaud au coeur! J’ai pu te paraître froide aux Efluent et je m’en excuse mais j’étais en plein diagnostiquage. En vrai je suis beaucoup plus drôle XD

  9. Ces saloperies de maladies sont sournoises… Migraines, PR au debut, depression et autres maladies de ce type ne se voient pas vraiment…
    Je m’explique… Ce n’est pas comme une jambe cassee ou tout le monde voit bien que vous avez besoin d’aide!
    Avec ces saloperies, seuls ceux qui en ont comprennent…
    Bon courage et des bisous qui soignent!

    1. C’est tout à fait ça! Il faut qur ça se voit pour que les gens comprennent ou deviennent empathiques. Après je ne demande pas la pitié juste la compréhension!

    2. C’est tout à fait ça! Il faut qur ça se voit pour que les gens comprennent ou deviennent empathiques. Après je ne demande pas la pitié juste la compréhension!

  10. Ton message m’a fait monter les larmes aux yeux…
    Comme je te comprends… Pour des raisons différentes je souffre également énormément du dos et ma vie en est bouleversée, m’occuper de bébé hibou relève trop souvent du parcours du combattant et je suis privée de bons nombres de plaisirs.
    Cette douleur prend le dessus sur tout le reste et en arrive à faire de nous tout ce que nous ne sommes pas.
    Un masque qui s’installe sur le visage, celui de la souffrance, et que l’on tente d’effacer par des sourires forcés pour ne pas inquiéter, ne pas avoir l’air de se plaindre tout le temps.
    Et les autres, à commencer par les médecins qui ne comprennent pas alors l’entourage on en parle même pas hein !
    La douleur nous vole notre vie, nos envies, nos besoins même, elle ne réduit à souffrir en silence, physiquement et psychologiquement.
    Je te souhaite de joyeuses fêtes de fin d’année, puisse le père Noël mettre dans sa hotte pour toi du répit, du repos et l’espoir d’une vie « normale », une vie sans souffrance.

    1. C’est tout à fait ça! On se sent totalement inutile surtt quand ça touche à nos enfants. Ne plus pouvoir s’en occuper est tout simplement un déchirement. .. merci pour ton message 🙂
      Je te souhaite plein de courage

  11. Je vais être comme toi et espérer qu’ils se sont tous plantés !!
    Les mals de dos c’est vraiment horrible, ma mère a des hernies et je vois bien les dégats que cela engendre …
    Je suis de tout coeur avec vous !! Bisous

  12. Bon courage ai moi même 27ans et une PR depuis 10 ans. Au début j’étais comme vous et on a fini par trouver traitement adapté au bout de 2 ans et par la suite je les ai arrêté et ai eu 2 petits bouts de 29 et 2mois avec 2 grossesse différente 1 sans douleur du au hormones et l’autre très douloureuse avec perfusion régulière de corticoides. Sur le coup c dur mais après on s’habitue je travail sans pb et manuellement vu que infirmiere de nuit dans un service d’urgences ( ai pas pris le plus simple mais hors de question de laisser la maladie gouverné ma vie) à la.base on m’avait dit pas que trop dangereux être infirmière au urgences par rapport au danger des traitements.
    Donc bin courage à vous et bonne fêtes de fin d’année et n’hesitez pas en cas de question

    1. Merci pour ce message qui me donne plein d’espoir! J’attends avec impatience la mise en place d’un traitement. Pour l’instant, je suis en très grosse crise et je dois prendre mon mal en patience en attendant le rhumato! De très belles fêtes de fin d’année!

  13. Je pense bien fort à toi et je ne peux qu’imaginer ce que ça peut signifier. Beaucoup de courage à toi . une ex webcopine de galère

  14. J’ai honte parce que je découvre seulement cet article et donc que je suis passée à côté de cette èpreuve qui vient encore te dire que la vie peut vraiment etre une p… Même si je sais ô combien tu le savais déjà :/ je connais un peu cette maladie car elke existe dans la familke de mon mari qui prie pour ne pas en avoir herité… Tu vas y arriver j’en suis sure, tu ne vas pas te laisser faire, nan mais oh! Tu vas vivre avec et lui faire un beau pied de nez! Courage et gros bisous

    1. Il n’y a aucun soucis ma Typh! Tu es bien préoccupée ces derniers temps! :/
      J’apprends à vivre avec tout doucement, c’est dur mais j’y arriverai! Pas le choix!

    1. On fait aller! Je termine mon cdd vendredi et un dernier examen pour le diagnostic et je serai toute à vous de nv XD. J’ai hâte et peur en même temps. Plein de choses à dire et je ne sais pas par où m’y prendre! Le trac quoi!

  15. Je découvre ton blog et je suis touchée par ce texte qui me parle oh combien ! Les gens bien portants ne comprennent souvent pas à quel point la douleur peut-être invalidante. Il faut prendre soin de toi et rechercher l’appui de personnes bien disposées à t’écouter et peu importe ce que d’autres peuvent en penser. Pour mes douleurs, je prends des bains juste chaud mais pas trop et j’ajoute à l’eau du bain un mélange de mon cru. Je mets dans un bol un bain moussant bio, de l’huile d’amande douce et une dizaine de gouttes d’huiles essentielles de mandarine et camomille. Mandarine parce qu’elle a un effet sur mon humeur 🙂 et camomille pour son effet antalgique. Ca calme un peu les douleurs durant quelques heures. J’espère que ça peut marcher pour toi aussi. Les miennes de douleurs sont plutôt de type neurologique. Bon courage en tous cas !

    1. Bonjour,
      Merci beaucoup pour ton message qui réchauffe le coeur. Comme tu le dis si bien peu de gens arrivent à comprendre ma douleur pour eux j’ai un mal de dos semblable à mille autres personnes… Mais non!
      Je note ta recette dans un coin de ma tête et l’essaierai! Merci =)
      Ma soeur a aussi de gros problèmes de douleurs neurologiques de type céphalées avec auras associés et des crises de myoclonies… C’est pas tout rose non plus :/
      En tout cas je te souhaite plein de courage et te souhaite la bienvenue sur le blog!

  16. oh comme je te comprends Mumcha 😦 ( et toutes les autres lectrices concernées par les jugements hatifs des « autres »), Le pire, même des personnes ayant des douleurs ou maladies mais qui ne te soutiennent pas, alors qu’ils devraient comprendre justement ce que c’est… j’en ai encore eu le cas hier !

    En gros on te dit arrete de te plaindre, bouge-toi, met ta(tes) maladies de côté…t’es fatiguée ? moi aussi je suis fatiguée mais j en fais pas tout en plat…t’as mal ? moi aussi j’ai mal et alors, je m’écoute pas …!!!

    je m’écoutes pas…c’est la pire des reflexions je crois, c’est vraiment te faire comprendre à quel point on ne te crois pas, on ne t’écoute pas, on a aucune empathie ou comprehension envers toi, en gros à quel point ils en ont rien à foutre de toi 😦

    Alors courage à nous toutes et tous, comme il a été si bien dis plus haut par calou44, je cite :

    « Les gens bien portants ne comprennent souvent pas à quel point la douleur -et je rajouterai la fatigue_ peut-être invalidante. Il faut prendre soin de toi et rechercher l’appui de personnes bien disposées à t’écouter et peu importe ce que d’autres peuvent en penser »

    C’est tout à fait ça, faire fit des mauvaises langues et trouver de vrais soutiens !

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