Publié dans Le parcours du combattant

Témoignages de Paranges : survivre au deuil périnatal – Typhanie et l’Ange Hugo

Comme tu le sais maintenant, mercredi prochain sera la journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal. Le deuil périnatal est quelque chose d’encore très tabou et peu savent ce que s’est, et comme je te l’ai dit hier et avant-hier, j’ai décidé d’apporter ma pierre à l’édifice (aussi petite soit elle) en laissant la parole aux Paranges qui l’ont désiré de témoigner de leur histoire, afin de montrer au plus grand nombre, que oui, ça arrive plus qu’on ne le croit, et que non, le deuil périnatal n’est pas rien.

Je tiens à préciser que durant ces témoignages, je laisserai les paranges s’exprimer entièrement et n’interviendrai quasiment jamais! 

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Typhanie est une maman que j’aime beaucoup. Une maman et une mamange que je connais depuis 3 ans maintenant… Nous ne nous sommes certainement pas connues dans de bonnes conditions, mais c’est certainement ce qui a crée ce lien si fort qui nous unira à jamais. Cette chouette femme, je l’ai rencontré sur un forum de deuil périnatal, les choses en entraînant d’autres, nous en sommes venues, avec d’autres mamanges, a crée un groupe où nous nous sommes soutenues, apprivoisées, consolées, encouragées pour mieux se relever… Nous nous sommes toutes serrées les coudes jusqu’à ce que nos bébés bonheurs naissent et nous gardont, même si le temps et nos occupations de mamans nous éloignent, un lien très fort.

Quand, Mumcha nous a demandé, à nous, ses copines Mamanges, de partager notre histoire sur son blog. J’ai été heureuse qu’elle me fasse cette demande. Ça peut paraître étrange, mais j’ai été heureuse que pour une fois, depuis longtemps, on me demande de parler de ce sujet tabou, qu’est la perte de son enfant in utero. Cette histoire, elle fait partie de moi, de mon passé, de mon présent, de mon avenir, alors pourquoi ne pas en parler ?

Une petite présentation ?
Je m’appelle Typhanie, j’ai 29 ans, je suis mariée et depuis aussi longtemps que je me souvienne, j’ai toujours voulu être maman.
C’est en fait je crois ma raison d’être, comme la mission que je me suis donnée pour réussir ma vie et surtout pour être heureuse.

Raconte-nous ton histoire ?
Le 15 juillet 2011, c’est parti, je suis enceinte !
La première échographie se passe bien, naissance prévue le 29 mars.
Vient ensuite la 2ème échographie, le 16 novembre.
Première nouvelle, nous attendons un petit garçon ! Nous sommes sur notre petit nuage, à tel point que nous ignorons totalement le visage inquiet de la gynéco (bah oui quoi, il peut rien nous arriver ?!). Elle peste de son côté, passe et repasse avec son appareil sur un truc tout noir qu’elle ne parvient pas à trouver et puis il y a ce « Ce n’est pas normal » qui vient effacer nos sourires…
Le cœur présente une grave anomalie, de quel degré, elle ne sait pas, mais quoiqu’il en soit c’est grave et quoiqu’il arrive, notre petit bonhomme devra subir plusieurs opérations à cœur ouvert pour s’en sortir.
Nous sommes sous le choc.
Les rendez-vous s’enchaînent, amniocentèse et échographie chez la cardiopédiatre qui nous donnera un diagnostic plus précis. Durant cette attente interminable, je suis là, avec mon gros ventre et je porte un bébé qui, peut-être va mourir. Et ce ventre que j’arborai fièrement, je le fais tout petit, je le dissimule, j’évite même pendant un temps de le regarder, de le toucher, car c’est trop douloureux d’affronter la réalité.
Après 2 semaines d’attente, le diagnostic tombe : la cardiopathie est très sévère. Il faudra de nombreuses opérations pour le maintenir en vie et puis après, s’il survit jusque là, vers 2 ans, 3 ans peut-être, il n’y aura plus de solutions chirurgicales. Voilà ce que nous dit la cardiopédiatre. Elle nous parle tout de suite de l’intervention thérapeutique de grossesse, de ses petits patients pour lesquels les parents ont souhaité continuer et pour qui le quotidien est si difficile, si douloureux, si incertain.
Notre bébé est également porteur d’un syndrome dont on ne comprend pas bien les conséquences à côté de la gravité de la malformation cardiaque. Bref, c’est à ce moment qu’on nous demande de choisir entre la vie et la mort, ou plutôt entre la mort tout de suite et la mort plus tard…Cette question je me la pose encore.

Avec mon mari, nous avons « opté » à ce moment là pour l’interruption de la grossesse (après des nuits blanches, des journées passées à pleurer, des changements de décision encore et encore).
Cela signifie pour moi que nous avons choisi de mettre fin à la vie de notre bébé. C’est juste incompatible avec le fait d’être maman. En prenant cette décision, nous avons également fait le choix de la culpabilité à vie, des regrets (du dégoût de soi-même ?!). Mais ce que nous ne voulions pas par-dessus tout, c’était une vie de souffrance pour notre bébé, sans cesse à l’hôpital, branché à des machines, assommé par les médicaments. J’ai donc accouché par voie basse le 5 décembre 2011 au début de mon 6ème mois de grossesse.

Hugo est né sans vie à 12h14.

A première vue, il était si parfait. J’aurais voulu qu’il soit déformé ou qu’il paraisse malade pour me convaincre que ce n’était pas une erreur irréversible, mais il était si beau mon petit ange. Je l’ai serré dans mes bras et lui ai demandé pardon mille fois. Je l’ai contemplé, bercé et puis je lui ai dit tout mon amour et qu’on ne l’oublierai jamais.

Je suis sortie deux jours plus tard sans mon bébé. Je n’étais pas une jeune maman, mais une mamange désemparée, détruite et tellement seule.

Comment as-tu vécu le deuil périnatal ?
La solitude, c’est le premier sentiment qui m’a immergée. Mon bébé et moi, nous avions tissé des liens forts lorsqu’il était dans mon ventre et personne (même les plus proches et attentionnés) ne pouvaient m’apporter ce qu’il m’apportait, personne ne pouvait combler ce vide. J’ai eu l’impression et je l’ai toujours, qu’on m’avait retiré une partie de moi-même. Et puis il y avait ce corps, différent de celui d’avant, qui me répugnait par son vide, horrible témoin du cauchemar que nous vivions.

Nous avons tenu à enterrer notre petit ange tout près de nous. Certains n’ont pas compris, et pourtant au contraire cela avait tellement de sens. J’y ai passé du temps ensuite tout près de lui, à lui parler, à le fleurir, à faire en sorte que son endroit soit joli et enfantin.

C’est ensuite qu’est arrivé la période de deuil, et je comprendss maintenant, qu’elle ne s’arrêtera jamais.

Trois ans plus tard, la douleur est toujours aussi vive. Il n’y a pas un jour sans que je pense à mon fils, sans que je ressente le manque. Simplement cette douleur, je l’ai intégrée dans mon quotidien, je la tolère, je l’ai presque apprivoisée.

Les premières semaines ont juste été invivables, restant des journées entières enfermées, n’ayant le goût de rien, l’envie de ne voir personne (à part mon petit mari qui a été formidable <3). J’ai souvent voulu mourir aussi pour le rejoindre et je me suis trouvée lâche de ne pas réussir à aller jusqu’au bout…

Comment as-tu réussi à t’en sortir ?
Et puis j’ai rencontré sur un forum, des femmes formidables qui ont vécu un deuil périnatal aussi. Nous avons partagé nos histoires, notre souffrance et puis nous nous sommes soutenues dans notre espoir d’être à nouveau enceinte. Ces mamanges m’ont énormément aidée.
Seules des personnes ayant vécu le même drame que moi pouvaient me comprendre et me soutenir.
J’ai également entamé une thérapie et avec mon mari, nous avons intégré une super association de paranges « Petite étoile », qui animait des groupes de parole. Toutes ces personnes m’ont aidé à remonter la pente, à tolérer l’intolérable et à reprendre espoir, jusqu’à l’arrivée du + tant attendu le 25 avril 2012…
Un nouveau petit bébé, un bébé espoir s’est niché dans mon bidon 4 mois après le départ d’Hugo.
Après une grossesse très stressante, et une prématurité inexpliquée de 6 semaines (pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué!), Marius est né le 29 novembre 2012.
Nous avons goûté au bonheur à partir de cette date et nous le tenons fermement. Il n’y a jamais eu d’ambivalence entre nos deux garçons : Hugo reste le grand frère et fait partie de notre vie. Marius vient régulièrement avec nous au cimetière et si pour l’instant ça ne fait peut-être pas sens pour lui, nous souhaitons qu’il fasse partie de sa vie, comme il fait partie de la nôtre.

Et aujourd’hui ?
Évidemment, beaucoup de choses ont changé. J’étais croyante, je ne le suis plus. Je ne peux pas croire que Dieu, s’il existe, puisse retirer des petites vies ou leur donner de telles maladies.
J’ai été très en colère, je le suis toujours. Je suis devenue fragile, je pleure facilement, moins compréhensive, je ne supporte plus les gens (et surtout les mamans) qui se plaignent sans cesse pour des petits bobos. Je me suis renfermée aussi et suis devenue méfiante.
La vie me semble beaucoup moins légère qu’auparavant, le malheur, je l’attends toujours au tournant.

J’ai changé à vie, je ne serai plus jamais la même je le sais. Ce que je sais aussi, c’est la valeur de la vie : rien n’est plus important aujourd’hui que mon fils, le reste n’est qu’un détail. J’ai cette force de pouvoir profiter de chaque instant à 1000 pour cent et ça, personne ne pourra me le prendre.

Merci Mumcha de briser le silence et faire exister nos petites étoiles !

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